Encefalomielite mialgica

Che cos'è l'encefalomielite mialgica?¹

L'encefalomielite mialgica (ME), conosciuta più comunemente come sindrome da stanchezza cronica (CFS), è una condizione medica complessa e cronica che colpisce diversi sistemi del corpo e di causa sconosciuta.

ME/CFS can affect different aspects of the lives of people with ME/CFS and their families and carers, including activities of daily living, family life, social life, emotional well-being, work and education. ME/CFS is also a fluctuating condition in which a person's symptoms can change unpredictably in nature and severity over a day, week or longer. ME/CFS varies in long-term prognosis from person to person.

Gli impatti della ME/CFS possono essere aggravati da particolari fattori scatenanti (possono essere fattori scatenanti noti o nuovi, anche se in molti casi non c'è un fattore scatenante chiaro), possono essere autogestiti con supporto e consigli, e possono comportare riacutizzazioni e ricadute anche se i sintomi sono ben gestiti. La pianificazione di queste riacutizzazioni e ricadute dovrebbe far parte del piano di gestione dell'energia.

La ME/CFS è classificata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come una malattia neurologica, e questa classificazione è riconosciuta dal Dipartimento della Salute, dal Consiglio di Ricerca Medica e dall'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza delle Cure (NICE).

La diagnosi di ME/CFS rimane una sfida. Sebbene le caratteristiche cliniche della malattia siano state ben stabilite nei criteri diagnostici, la diagnosi di ME/CFS è ancora una diagnosi di esclusione, il che significa che devono essere escluse altre condizioni mediche. I meccanismi fisiopatologici non sono chiari, ma il modello neuro-immuno-endocrinologico dei pazienti con ME/CFS, ricavato da vari studi, indica che questi tre pilastri potrebbero essere il punto chiave per comprendere la complessità della malattia.² Patients often experience symptoms for a prolonged time before an identification is made. Once diagnosed, patients often complain of receiving hostility from their healthcare provider as well as being subjected to treatment strategies that exacerbate their symptoms.³

Quanto è comune l'encefalomielite mialgica? (Epidemiologia)

• La prevalenza stimata della ME/CFS è dello 0,1-0,5%.²

• La ME/CFS colpisce prevalentemente gli adulti, con un'età di insorgenza massima tra i 20 e i 45 anni e un rapporto femmine:maschi di 3:1.⁴

• Colpisce tutte le etnie e i gruppi socioeconomici, ma ci sono alcune evidenze di un'incidenza maggiore nelle famiglie socialmente svantaggiate.⁵

• Si ritiene che la prevalenza nel Regno Unito sia intorno allo 0,16%.¹

• Le persone bianche nel Regno Unito hanno cinque volte più probabilità di essere diagnosticate con ME/CFS rispetto alle persone di altre etnie.¹

Cause dell'encefalomielite mialgica (eziologia)⁴

La causa sottostante della ME/CFS non è ancora ben compresa. Prima di una diagnosi di ME/CFS, i pazienti sono per lo più sani, pienamente funzionali e hanno una buona qualità della vita.

• Circa il 50-80% delle persone con ME/CFS inizia improvvisamente con una malattia simile all'influenza.

• La ME/CFS si riscontra spesso dopo un'infezione da virus, batterio o parassita, suggerendo una disfunzione immunologica, accompagnata da una forte predisposizione genetica, come dimostrato dall'analisi sui gemelli.

• Il coinvolgimento virale è una teoria ben supportata a causa dell'alto indice di insorgenza infettiva in almeno la metà dei pazienti.

• Gli stressori della vita possono causare un impatto negativo sui circuiti neuroendocrini dello stress, portando ad altre complicazioni oltre al deterioramento immunologico.

• Oltre all'eziologia immunitaria e virale, l'attenuazione dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene (HPA) è documentata nei pazienti adulti e adolescenti con ME/CFS, con evidenti segni di ipocortisolismo sistemico, che può influenzare l'omeostasi immunologica e neuronale.

• Gli studi hanno riportato un'attività nervosa simpatica aumentata, così come livelli elevati di catecolamine nella ME/CFS, fornendo alcune evidenze di un modello neuroattivo nella fisiopatologia della ME/CFS.

• Molti clinici ora accettano che la ME/CFS sia probabilmente un disturbo neuroimmune, che coinvolge l'interazione di processi neurologici e immunologici, e una risposta immunitaria innata iperattiva.⁶⁷

• Si suggerisce che il disturbo glinfatico possa avere un ruolo nello sviluppo della ME/CFS.⁶

• Studi più recenti hanno dimostrato un aumento della materia grigia dell'ippocampo nei pazienti con ME/CFS.⁸

• Ci sono alcune indicazioni che il long COVID e la ME/CFS abbiano cause sottostanti molto simili⁸ but other specialists disagree.⁹

Criteri diagnostici¹

Attualmente non esiste un test diagnostico per la ME/CFS ed è riconosciuta solo su base clinica.

La ME/CFS può essere considerata se tutti i seguenti sintomi non sono spiegati da un'altra condizione e sono persistenti per un minimo di sei settimane negli adulti e quattro settimane nei bambini e nei giovani:

• Affaticamento debilitante che peggiora con l'attività, non è causato da eccessivo sforzo cognitivo, fisico, emotivo o sociale, e non è significativamente alleviato dal riposo.

• Malaise post-sforzo dopo l'attività in cui il peggioramento dei sintomi:

  • Spesso l'insorgenza è ritardata di ore o giorni.

  • È sproporzionato rispetto all'attività.

  • Ha un tempo di recupero prolungato che può durare ore, giorni, settimane o più a lungo.

• Sonnolenza non ristoratrice o disturbi del sonno (o entrambi), che possono includere:

  • Sensazione di stanchezza, sintomi simili all'influenza e rigidità al risveglio.

  • Sonnolenza interrotta o superficiale, alterazione del ritmo del sonno o ipersonnia.

• Difficoltà cognitive (a volte descritte come 'nebbia mentale'), che possono includere problemi nel trovare parole o numeri, difficoltà nel parlare, reattività rallentata, problemi di memoria a breve termine e difficoltà a concentrarsi o a svolgere più compiti contemporaneamente.

• La capacità della persona di partecipare ad attività lavorative, educative, sociali o personali è significativamente ridotta rispetto ai livelli precedenti alla malattia.

Sintomi dell'encefalomielite mialgica¹

Oltre ai sintomi sopra elencati, i seguenti sintomi possono anche essere associati, ma non esclusivi, a ME/CFS:

• Intolleranza ortostatica e disfunzione autonomica, inclusi vertigini, palpitazioni, svenimenti, nausea quando ci si alza in piedi o si sta seduti in posizione eretta da una posizione reclinata.

• Ipersensibilità alla temperatura che provoca sudorazione profusa, brividi, vampate di calore o sensazione di freddo intenso.

• Sintomi neuromuscolari, inclusi spasmi e scatti mioclonici.

• Sintomi simil-influenzali, tra cui mal di gola, ghiandole sensibili, nausea, brividi o dolori muscolari.

• Intolleranza all'alcol, o a determinati alimenti e sostanze chimiche.

• Sensibilità sensoriali aumentate, inclusi luce, suono, tatto, gusto e olfatto.

• Dolore, inclusi dolore al tatto, mialgia, mal di testa, dolore agli occhi, dolore addominale o dolore articolare senza arrossamento acuto, gonfiore o versamento.

Descrizione della gravità¹⁰

Le definizioni di gravità non sono ben definite perché i sintomi individuali variano ampiamente in gravità, e le persone possono avere alcuni sintomi più gravi di altri. Le seguenti definizioni sono fornite da NICE come guida al livello di impatto dei sintomi sul funzionamento quotidiano.

• ME/CFS lieve: in grado di prendersi cura di se stessi e svolgere alcune attività domestiche leggere (a volte necessitando di supporto) ma possono avere difficoltà con la mobilità. La maggior parte sta ancora lavorando o studiando, ma per farlo probabilmente ha smesso tutte le attività ricreative e sociali. Spesso hanno orari ridotti, prendono giorni di riposo e usano il fine settimana per affrontare il resto della settimana.

• ME/CFS Moderato: mobilità ridotta e sono limitati in tutte le attività della vita quotidiana, sebbene possano avere alti e bassi nel livello dei sintomi e nella capacità di svolgere attività. Di solito hanno smesso di lavorare o studiare e hanno bisogno di periodi di riposo, spesso riposando nel pomeriggio per una o due ore. Il loro sonno notturno è generalmente di scarsa qualità e disturbato.

• ME/CFS grave: incapaci di svolgere qualsiasi attività da soli o possono eseguire solo compiti quotidiani minimi (come lavarsi il viso o pulirsi i denti). Hanno gravi difficoltà cognitive e possono dipendere da una sedia a rotelle per la mobilità. Spesso non sono in grado di uscire di casa o hanno un grave e prolungato effetto collaterale se lo fanno. Possono anche trascorrere la maggior parte del tempo a letto e sono spesso estremamente sensibili alla luce e al suono.

• ME/CFS molto grave: rimanere a letto tutto il giorno e dipendere dalle cure. Hanno bisogno di aiuto per l'igiene personale e per mangiare, e sono molto sensibili agli stimoli sensoriali. Alcune persone potrebbero non essere in grado di deglutire e potrebbero aver bisogno di essere alimentate tramite sondino.

Diagnosi differenziale

La ME/CFS viene diagnosticata dopo un'attenta valutazione della storia clinica e un esame, escludendo altre possibili cause dei sintomi presenti. Attualmente non ci sono esami del sangue o altri test diagnostici disponibili.

Molte persone con ME/CFS sperimentano ritardi prolungati prima di essere adeguatamente valutate e diagnosticate. Un certo numero di persone diagnosticate con ME/CFS hanno in realtà una condizione diversa.

The differential diagnoses are many and varied. They will vary from patient to patient, depending on the initial presentation. See also the separate Affaticamento e TATT article. The differential diagnoses include:

• Sindrome da tachicardia posturale (PoTS).

• Ipotiroidismo, diabete, e l'anemia dovrebbe essere considerata come causa di affaticamento.

• Lupus eritematoso sistemico, artrite reumatoide and inflammatory bowel disease should be considered as causes of arthralgia.

• Underlying neoplasia should be considered as a cause of linfoadenopatia.

• Metabolic muscle disorders and miopatie should be considered as a cause of muscle pain and weakness.

• Psychiatric illness should be considered as a cause of depressione e ansia.

• Le cause cardiologiche o respiratorie dovrebbero essere considerate per la mancanza di respiro e il dolore toracico, così come molte altre malattie, a seconda dei sintomi specifici.

Diagnosi di encefalomielite mialgica (indagini)¹

Se si sospetta ME/CFS, eseguire:

• Una valutazione medica (inclusi sintomi e anamnesi, comorbidità, salute fisica e mentale complessiva, e un esame fisico per escludere qualsiasi altra possibile diagnosi).

Organizzare indagini iniziali per escludere altre diagnosi, tra cui:

• Analisi delle urine per proteine, sangue e glucosio.

• FBC, VES o viscosità plasmatica, PCR.

• U&Es, funzionalità epatica, funzionalità tiroidea, calcio e fosfato.

• HbA1c, ferritina sierica, screening per la celiachia, creatina chinasi.

• Indagini aggiuntive per escludere altre diagnosi possono includere i livelli di vitamina D, vitamina B12 e folati; test sierologici se c'è una storia di infezione; e cortisolo delle 9 del mattino per l'insufficienza surrenalica.

Rinvio¹

• Indirizzare gli adulti direttamente a un team di specialisti in ME/CFS per confermare la loro diagnosi e sviluppare un piano di cura e supporto.

• Quando si sospetta la ME/CFS in un bambino o giovane, indirizzarlo a un pediatra per una valutazione ulteriore della ME/CFS e per indagini su altre condizioni.

• I bambini e i giovani a cui è stata diagnosticata la ME/CFS dopo una valutazione da parte di un pediatra dovrebbero essere indirizzati dal pediatra a un team specializzato in ME/CFS pediatrica per confermare la diagnosi e sviluppare un piano di cura e supporto.

Trattamento e gestione dell'encefalomielite mialgica¹

Sebbene alcuni studi abbiano mostrato benefici con alcune interventi, nessun intervento efficace è stato definitivamente provato per ME/CFS.¹¹

Consigli per le persone con sospetto ME/CFS

Quando si sospetta la ME/CFS, fornire alle persone consigli personalizzati sulla gestione dei loro sintomi. Consigliarli anche su:

• Non utilizzare più energia di quella che percepiscono di avere. Dovrebbero gestire la loro attività quotidiana e non 'forzare' i loro sintomi.

• Riposo e convalescenza secondo necessità (questo potrebbe significare apportare modifiche alla loro routine quotidiana, inclusi lavoro, scuola e altre attività).

• To maintain a dieta sana ed equilibrata, con un'adeguata assunzione di liquidi.

Spiega che la loro diagnosi può essere confermata solo dopo tre mesi di sintomi persistenti.

È importante riconoscere che, nonostante le linee guida affermino che le persone con ME/CFS dovrebbero ricevere un contributo significativo da un team specializzato, questo spesso non è disponibile nel NHS con lunghe attese per vedere uno specialista ME/CFS e poi un contributo limitato o nullo dopo qualsiasi diagnosi.

Gestione dell'energia

Ogni persona ha un limite di energia diverso e fluttuante ed è esperta nel giudicare i propri limiti. Si utilizza un approccio flessibile e personalizzato in modo che l'attività non venga mai aumentata automaticamente, ma venga mantenuta o regolata (verso l'alto dopo un periodo di stabilità o verso il basso quando i sintomi peggiorano).

La gestione dell'energia è una strategia di autogestione guidata dalla persona interessata, con il supporto di un professionista sanitario in un team specializzato in ME/CFS. Dovrebbe includere tutti i tipi di attività (cognitiva, fisica, emotiva e sociale) e tenere conto del livello complessivo di attività della persona. Aiuta le persone a imparare a utilizzare la quantità di energia che hanno, riducendo il rischio di malessere post-sforzo o di peggioramento dei sintomi superando i propri limiti.

La gestione dell'energia può richiedere settimane, mesi o talvolta anche anni per raggiungere la stabilizzazione o per aumentare la tolleranza o l'attività. Il primo passo è concordare un livello sostenibile di attività come primo passo, il che può significare ridurre l'attività. Il piano dovrebbe includere periodi di riposo e attività, e incorporare la necessità di riposo preventivo. È importante alternare e variare tra diversi tipi di attività e suddividere le attività in piccoli segmenti.

Non consigliare esercizi che non fanno parte di un programma, come andare in palestra o fare più esercizio, perché questo potrebbe peggiorare i loro sintomi.

Un programma personalizzato di attività fisica o esercizio dovrebbe essere considerato solo per le persone con ME/CFS che si sentono pronte a progredire nella loro attività fisica oltre le attuali attività quotidiane o che desiderano incorporare l'attività fisica o l'esercizio nella gestione del loro ME/CFS.

Alcune persone con ME/CFS hanno scoperto che l'esercizio fisico può peggiorare i loro sintomi; per alcune persone non fa alcuna differenza, e altri lo trovano molto utile. Se viene offerto un programma di attività fisica o esercizio, dovrebbe essere supervisionato da un fisioterapista in un team specializzato in ME/CFS.

NICE raccomanda che la terapia con esercizi graduati (incrementi fissi e progressivi di attività fisica o esercizio) non dovrebbe essere intrapresa nella ME/CFS.

Riacutizzazioni e ricadute

Concordare con la persona come adattare la loro attività fisica durante un'esacerbazione o una ricaduta. Questo dovrebbe includere l'accesso alla revisione e al supporto di un fisioterapista in un team specializzato in ME/CFS.

Il tempo necessario per tornare al livello di attività fisica che avevano prima varia da persona a persona. Una volta che i sintomi si stabilizzano e la persona si sente in grado di riprendere l'attività fisica, dovrebbe essere stabilita una nuova base di attività fisica.

Gestione dei sintomi per le persone con ME/CFS

Riposo e sonno

I periodi di riposo fanno parte di tutte le strategie di gestione per ME/CFS. Introdurre periodi di riposo nella routine quotidiana, inclusa la frequenza e la durata, come appropriato per ciascuna persona. Le tecniche di rilassamento all'inizio di ogni periodo di riposo possono essere utili. I cambiamenti comuni nei modelli di sonno osservati in ME/CFS includono sonno interrotto o superficiale, alterazione del modello di sonno o ipersonnia.

Take into account the need for rest in the day, and balance this against how the person is sleeping at night. Introduce changes to sleep patterns gradually. If le strategie di gestione del sonno do not improve the person's sleep and rest, think about the possibility of an underlying sleep disorder or dysfunction and whether to refer to an appropriate specialist.

Funzionamento fisico e mobilità

Le strategie per mantenere e prevenire il deterioramento del funzionamento fisico e della mobilità devono essere eseguite in piccole quantità e distribuite durante la giornata. Le strategie dovrebbero includere la mobilità articolare, la flessibilità muscolare, l'equilibrio, il supporto posturale e posizionale, la funzione muscolare, la salute delle ossa e la salute cardiovascolare.

People with severe or very severe ME/CFS or those with prolonged periods of immobility should be assessed for areas at risk of ulcere da pressione, trombosi venosa profonda, e qualsiasi rischio di contratture.

I piani di cura e supporto in relazione alla funzionalità fisica e alla mobilità possono includere la mobilità a letto, il passaggio da sdraiato a seduto a in piedi, il trasferimento dal letto alla sedia, l'uso di ausili per la mobilità, la deambulazione, la mobilità articolare, lo stretching muscolare, la forza muscolare, l'equilibrio e il salire e scendere le scale.

Intolleranza ortostatica

People with ME/CFS may experience orthostatic intolerance, including la sindrome da tachicardia posturale ortostatica (PoTS). Si dovrebbe fornire un consiglio chiaro sull'assunzione adeguata e frequente di liquidi, incluso alzarsi al mattino e prima dell'attività. Dovrebbero essere incoraggiati a usare calze a compressione. La PoTS è gestibile per la maggior parte delle persone senza ulteriori interventi, ma si dovrebbe considerare il rinvio a cure secondarie se i loro sintomi sono gravi o in peggioramento, o se ci sono preoccupazioni che un'altra condizione possa essere la causa. Tuttavia, ci sono servizi NHS limitati per la PoTS nella maggior parte del Regno Unito.

Dolore

Dolore cronico is sometimes associated with ME/CFS. Consider referring the person to specialist pain services if appropriate and if available.

Medicinali

Le persone con ME/CFS potrebbero essere più intolleranti ai trattamenti farmacologici. Considerare di iniziare qualsiasi farmaco a una dose più bassa e aumentare gradualmente la dose se tollerata.

Gestione dietetica e strategie

Un'adeguata assunzione di liquidi e una dieta ben bilanciata sono essenziali. Il NICE consiglia di considerare un rinvio per una valutazione dietetica da parte di un dietista con un interesse speciale in ME/CFS per le persone con ME/CFS se stanno perdendo peso e sono a rischio di malnutrizione, stanno aumentando di peso o seguono una dieta restrittiva. Ancora una volta, è improbabile che questo sia disponibile nella maggior parte delle parti del Regno Unito.

I bambini e i giovani con ME/CFS che stanno perdendo peso o hanno una crescita stentata o restrizioni dietetiche dovrebbero essere indirizzati a un dietista pediatrico con un interesse speciale per ME/CFS.

People with ME/CFS may be at risk of carenza di vitamina D, specialmente coloro che sono confinati in casa o a letto.

There is not enough evidence to support routinely taking vitamin and mineral supplements as a cure for ME/CFS or for managing symptoms.

Terapia cognitivo-comportamentale (TCC)

CBT for people with ME/CFS should be offered if the patient would like to use it to support symptom management, improve wellbeing, functioning, and quality of life, and reduce the distress associated with having a chronic illness.

Gestire le riacutizzazioni dei sintomi e le ricadute

Le riacutizzazioni e le ricadute possono verificarsi anche se i sintomi della persona sono ben gestiti.

• Un'esacerbazione è un peggioramento dei loro sintomi oltre la normale variazione quotidiana, che dura alcuni giorni.

• Una ricaduta è un'esacerbazione sostenuta e marcata dei sintomi di ME/CFS che dura più a lungo di un peggioramento temporaneo e richiede un aggiustamento sostanziale e prolungato della gestione dell'energia.

Le strategie di autogestione dovrebbero includere:

• Esacerbazione: identificare possibili fattori scatenanti, come malattie acute o sforzi eccessivi (potrebbe non esserci un fattore scatenante chiaro), ridurre temporaneamente i livelli di attività, monitorare i sintomi (anche se le riacutizzazioni sono transitorie, alcune possono evolvere in una ricaduta), e non tornare ai livelli di attività usuali fino a quando la riacutizzazione non si è risolta.

• Ricaduta: identificare le possibili cause, ridurre o interrompere alcune attività, aumentare la frequenza o la durata dei periodi di riposo e rivalutare i limiti energetici per stabilizzare i sintomi.

Se un'esacerbazione o una ricaduta non può essere gestita utilizzando le strategie di autogestione della persona, si dovrebbe consigliare di contattare il referente nominato nelle cure primarie o il team di specialisti ME/CFS.

Revisione in cure primarie¹

Offrire agli adulti con ME/CFS una revisione del loro piano di cura e supporto nell'assistenza primaria almeno una volta all'anno. I bambini e i giovani con ME/CFS dovrebbero essere esaminati da un pediatra specialista.

Quando si effettua una revisione in cure primarie, assicurarsi di avere accesso al piano di cura e supporto della persona e a qualsiasi comunicazione clinica dal team di specialisti ME/CFS (inclusa la lettera di dimissione, se pertinente). Discutere e registrare come minimo:

• La loro condizione, inclusi eventuali cambiamenti nella loro malattia e l'impatto di questi.

• Sintomi, incluso se hanno sperimentato nuovi sintomi.

• Autogestione - chiedi del loro piano di gestione dell'energia e (se pertinente) del loro programma di attività fisica o esercizio.

• Chi li sta aiutando e come forniscono supporto.

• Benessere psicologico, emotivo e sociale.

• Eventuali piani futuri, come considerare eventuali cambiamenti o se hanno delle sfide davanti a loro.

Considera di chiedere consiglio a uno specialista appropriato se ci sono incertezze nell'interpretazione dei segni e sintomi e se è necessario un rinvio.

Valutare e indagare se i nuovi sintomi, o un cambiamento nei sintomi, siano dovuti alla ME/CFS della persona o se siano dovuti a un'altra condizione.

ME/CFS grave o molto grave¹

Le persone con ME/CFS grave o molto grave possono sperimentare sintomi che influenzano significativamente le loro vite, tra cui:

• Benessere emotivo e capacità di interagire con gli altri e prendersi cura di se stessi.

• Dolore grave e costante, che può avere caratteristiche muscolari, artralgiche o neuropatiche.

• Ipersensibilità alla luce, al suono, al tatto, al movimento, agli estremi di temperatura e agli odori.

• Debolezza estrema, con movimento gravemente ridotto e mobilità molto limitata.

• Capacità ridotta o incapacità di parlare o deglutire

• Difficoltà cognitive che limitano la capacità di comunicare e comprendere la comunicazione scritta o verbale.

• Disturbi del sonno come sonno non ristoratore, ipersonnia e alterazione del ritmo del sonno.

• Difficoltà gastrointestinali come nausea, incontinenza, stitichezza e gonfiore.

• Sintomi neurologici come visione doppia e altri disturbi visivi, vertigini.

• Intolleranza ortostatica e disfunzione autonomica, come la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (PoTS) e l'ipotensione posturale.

I sintomi di ME/CFS grave o molto grave possono significare che le persone:

• Necessità di un ambiente a bassa stimolazione, come una stanza buia e silenziosa, con poca o nessuna interazione sociale.

• Sono confinati in casa o a letto e potrebbero aver bisogno di supporto per tutte le attività della vita quotidiana, inclusi ausili e adattamenti.

• Necessità di contatto fisico delicato, tenendo conto della possibile sensibilità al tatto

• Non può comunicare senza supporto e potrebbe aver bisogno di scegliere qualcuno che faccia da portavoce e comunichi per loro.

• Non riescono a mangiare e digerire il cibo facilmente e potrebbero aver bisogno di supporto per l'idratazione e la nutrizione.

• Hanno problemi ad accedere alle informazioni - ad esempio, a causa di difficoltà con gli schermi, sensibilità al suono e alla luce, mal di testa che influenzano la loro capacità di leggere, o nebbia mentale che influisce sulla loro concentrazione.

Indirizzare le persone con ME/CFS grave o molto grave a un fisioterapista o terapista occupazionale che lavora in un team specializzato in ME/CFS per supporto nello sviluppo di piani di gestione dell'energia.

Indirizzare le persone con ME/CFS grave o molto grave per una valutazione dietetica da parte di un dietista con un interesse speciale per ME/CFS.

Il processo e il ritmo di qualsiasi CBT per persone con ME/CFS grave o molto grave dovrebbero essere adattati per soddisfare le esigenze della persona. Questo potrebbe includere sessioni più brevi e meno frequenti e obiettivi a lungo termine.

Prognosi^{1 4}

Il risultato è molto variabile. Gli studi suggeriscono che i bambini con ME/CFS hanno una migliore possibilità di guarigione completa rispetto agli adulti con la condizione.¹² Up to 83% of children made a full recovery though studies are limited by different definitions.¹³ One study suggested that physicians use the word "recovery" to mean complete symptom remission and a return to the patient's age-adjusted pre-morbid condition which resulted in a lower success rate; the recommendation was that ME/CFS should be viewed more through the lens of significant improvements and the ability to return to a more normal life, albeit not always with complete recovery.¹⁴ Studies suggest that up to 8% of people make a full recovery whilst between 17 and 64% have significant improvement.¹²

Attualmente non esiste un metodo efficace per prevedere come progredirà la malattia o se migliorerà o si risolverà per un singolo paziente.

Predittori degli esiti (anche se nessuno di questi è stato coerente in tutti gli studi) includono:¹²

• Nel complesso, i pazienti che sviluppano ME/CFS in età più giovane hanno una prognosi migliore.

• È stato dimostrato che coloro che si sono presentati in età avanzata hanno una prognosi peggiore.

• È stato dimostrato che un grado più severo di affaticamento all'inizio ha una prognosi peggiore.

• È stato dimostrato che i pazienti con fibromialgia comorbida hanno una prognosi peggiore.

• È stato dimostrato che i pazienti con condizioni psichiatriche comorbide hanno una prognosi peggiore.

• È stato dimostrato che ricevere un compenso finanziario porta a risultati significativamente migliori.

• Altri fattori di rischio per un recupero più lento includono:

  • Sesso femminile.

  • Fattori di stress della vita.

  • Status socio-economico inferiore.

La morte nelle persone con ME/CFS è solitamente causata da una malattia non correlata, il cancro e le anomalie cardiovascolari sono le cause più comuni.