Perché abbiamo bisogno di una migliore assistenza per le persone con eczema

Circa 1,5 milioni di persone vivono con moderata o grave eczema nel Regno Unito. Tuttavia, un recente rapporto da Allergy UK e Sanofi evidenzia una serie di problemi che affrontano quando cercano di accedere alle cure.

Le linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sono raccomandazioni basate su evidenze per la salute e l'assistenza in Inghilterra. Tuttavia, per adolescenti e adulti con eczema, non ci sono linee guida standardizzate per ridurre la variazione delle cure tempestive e dei trattamenti osservati in tutto il paese. Di conseguenza, quasi la metà degli operatori sanitari intervistati nel rapporto, inclusi medici di base e dermatologi, ha affermato di non avere indicazioni e supporto chiari su quando diagnosticare e indirizzare le persone con gravi eczema.

L'impatto di questo per le persone con eczema è di vasta portata. Più del 50% aspetta più di un anno per un regime di trattamento che renda la loro condizione gestibile, con oltre il 75% che afferma che l'eczema ha influenzato il loro giornata di salute mentale. La condizione disturba anche la vita quotidiana di molte persone, con quasi il 25% degli adulti con eczema che prende più di 15 giorni di assenza dal lavoro all'anno a causa del loro eczema.

Sebbene il rapporto evidenzi che questi problemi esistevano prima della pandemia, COVID-19 has had an impact on care and treatment too. Almost half of patients surveyed said COVID-19 ha reso più difficile accedere ai servizi e ai trattamenti, mentre l'87% dei professionisti sanitari afferma che la pandemia ha reso più difficile identificare i pazienti.

L'eczema non è sempre preso sul serio

Dr Adil Sheraz, un dermatologo consulente e British Skin Foundation Il portavoce afferma che è importante che i pazienti siano valutati attentamente nelle cure primarie, sia per i loro problemi cutanei che per l'impatto che la condizione ha sul loro benessere mentale.

"Purtroppo, in molte occasioni ai pazienti viene chiesto semplicemente di 'smettere di grattarsi' o non vengono presi sul serio poiché è percepito come 'solo' un condizione della pelle," dice.

"Per la maggior parte dei pazienti, l'eczema tende ad essere qualcosa con cui hanno convissuto per la maggior parte della loro vita," aggiunge Sheraz. "Nel caso degli adulti con eczema, ho spesso l'impressione che quando i pazienti vengono visitati in una clinica dermatologica specializzata, siano sorpresi di apprendere che ci sono altre opzioni oltre ai corticosteroidi topici per trattare l'eczema."

L'eczema è una condizione recidivante e remittente, il che significa che ci saranno periodi in cui un breve ciclo di trattamento topico medicinali l'uso migliorerà la pelle. Il paziente può rimanere in remissione per molti mesi prima che i sintomi dell'eczema ritornino. "Occasionalmente può anche volerci del tempo per sviluppare un regime di trattamento che funzioni per il paziente," dice Sheraz.

Il trattamento tempestivo dell'eczema è fondamentale

L'eczema può avere un impatto serio sul benessere fisico e giornata di salute mentale. Un adeguato supporto psicologico per le persone con eczema è essenziale. Oltre a trattare i sintomi fisici dell'eczema, interventi come consulenza permettere alle persone di affrontare meglio l'impatto mentale della loro condizione.

"Vivere con l'eczema può avere un impatto profondo sulla salute mentale. È assolutamente fondamentale che i pazienti che hanno l'eczema e stanno lottando fisicamente o mentalmente di conseguenza siano indirizzati a un dermatologo per iniziare il trattamento presto," dice Sheraz.

"Non dobbiamo dimenticare l'impatto che eczema avrà sui membri della famiglia, in particolare nel caso dei bambini, che potrebbero restare svegli tutta la notte a grattarsi, con conseguenti genitori stanchi e affaticati. Ci sono anche alcune scuole di pensiero che ritengono che un intervento e un trattamento precoce ed efficace dell'eczema possano aiutare a prevenire lo sviluppo di altre condizioni come allergie alimentari or allergic rhinitis," he adds.

"Trattamenti precoci ed efficaci porteranno anche a una riduzione delle eruzioni cutanee, meno visite dal medico di base e in ospedale, e una minore necessità di ricoverare i pazienti."

Perché i pazienti con eczema hanno bisogno di un migliore supporto per la salute mentale

A studio nel British Journal of Dermatology ha rivelato che l'eczema atopico ha un impatto significativamente negativo sulla qualità della vita dei pazienti. Considerando l'Indice di Qualità della Vita dei Bambini - una misura utilizzata per valutare l'impatto di qualsiasi condizione sulla qualità della vita - l'eczema ha ottenuto il secondo punteggio più alto, superato solo da paralisi cerebrale.

"Da un punto di vista fisico, la pelle naturalmente è estremamente pruriginosa, può bruciare o infettarsi. Il sonno è spesso disturbato, portando a ulteriori stanchezza e fisico lo stress," dice Sheraz. "Un fattore spesso trascurato nell'eczema grave è il dolore che può essere associato alla pelle infiammata. Col tempo, la pelle può ispessirsi, scolorirsi o cicatrizzarsi. Il comportamento di grattarsi peggiora quando i pazienti sono frustrati o stressati."

A ha rivelato secondo l'Associazione Nazionale Eczema, è emerso che oltre il 30% delle persone con eczema è stato diagnosticato con depressione oppure ansia. Inoltre, la ricerca pubblicata in JAMA dermatologia nel 2018 ha mostrato un aumento significativo del rischio di pensieri suicidi negli adulti con eczema rispetto alla popolazione generale.

"L'impatto che da moderato a grave eczema continua ad avere sulla vita delle persone è esposto qui in termini chiari," dice Carla Jones, CEO di Allergy UK. "Eppure, una percentuale molto piccola di Sistemi di Cura Integrata (ICS) e i loro predecessori, i Gruppi di Commissionamento Clinico (CCG), hanno una politica di commissionamento per l'eczema in atto. E non ci sono ancora linee guida NICE per adolescenti o adulti sull'eczema per aiutare a ridurre le variazioni ingiustificate nella cura."

Fornendo queste linee guida, i professionisti sanitari saranno meglio in grado di supportare i pazienti con eczema.