Le nuove linee guida potrebbero cambiare il modo in cui trattiamo il dolore cronico?

Quando Victoria Abbott-Fleming cadde da una rampa di 30 scale di cemento al lavoro nel 2003, in modo alquanto miracoloso non si ruppe alcun osso. Tuttavia, il danno a qualche tessuto molle nella sua gamba la lasciò in un dolore costante e lancinante.

Doctors couldn't understand why her pain persisted and was so severe. "I'd seen lots of specialists, doctors and physios, and tried lots of treatments from Macchine TENS to spinal cord stimulators," she recalls. "It took seven months and 39 different doctors to find an answer, and I was finally diagnosed with complex regional pain syndrome."

Sindrome da dolore regionale complesso (CRPS) occurs when the body reacts much more strongly to an injury than you'd typically expect. Its exact cause is unknown, but the brain's signals to the affected part of the body - usually a limb - are somehow changed.

Many people with CRPS can carry on their lives relatively normally, with regular antidolorifici and psychological support if needed. However, Victoria's condition was particularly aggressive and eventually, she had to have both her legs amputated above the knee. Despite that, she still lives with daily chronic pain 18 years after her accident.

"Influisce su ogni aspetto della mia vita, e questo può davvero colpire. Ha un grande impatto sulla mia salute mentale."

Victoria takes 56 tablets a day, including the strong antidolorifico oppioide fentanyl, and gabapentin, which belongs to a class of drugs called gabapentinoids that are used to treat epilessia and neuropathic pain. Without them, she says, she cannot even get out of bed in the morning.

Along with others, Victoria is worried that new recommendations for gestione del dolore cronico, pubblicato dall'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza delle Cure (NICE), potrebbe portare i medici a ritirare questi farmaci, lasciando i pazienti in difficoltà e senza alcuna alternativa adeguata.

Le nuove linee guida

Under the nuove linee guida, GPs are advised they should not initiate treatment with commonly used medicines, including opioids and gabapentinoids, for people with chronic primary pain (pain that has no obvious cause or where the pain and its impact is disproportionate to any known cause) because they could be harmful.

Dr Rajesh Muglani, a consultant in pain medicine and member of the council of the Società Britannica del Dolore (BPS), points out that although the blanket withdrawal of painkillers from patients who have been taking them for a long time is not expressly recommended, lack of clarity means the guidance could be misunderstood.

"È soggetto a fraintendimenti," commenta. "Un medico di base potrebbe dire a un paziente che ha avuto dolore cronico primario per anni che non può avere questi farmaci, e non è così. La preoccupazione è che le persone vengano minacciate con il ritiro degli analgesici quando non è appropriato."

People who take these types of pain medication over a prolonged period of time have to be monitored closely, because such medication can cause side effects like stipsi, nausea, drowsiness and slowed breathing. A more serious potential risk is dipendenza and overdose.

"Comprendiamo perché il NICE stia cercando di rendere più difficile per i medici prescrivere questi farmaci," continua il Dr. Muglani. "Sebbene l'incidenza dell'abuso di oppioidi sia aumentata, sappiamo che per alcuni pazienti con dolore cronico, nient'altro funzionerà."

Tuttavia, le raccomandazioni per trattamenti alternativi fornite nelle linee guida hanno evidenze di beneficio per alcune persone con dolore cronico primario.

For example, doctors can recommend antidepressivi anche se i pazienti non sono stati diagnosticati con depressione, dopo aver discusso dei relativi benefici e danni. Le evidenze suggeriscono che alcuni tipi di antidepressivi possono aiutare a migliorare il sonno, il dolore, il disagio e la qualità della vita per le persone che sperimentano dolore a lungo termine.

Other treatments that have been shown to be effective in managing chronic primary pain, and that the guidelines recommend, include terapia cognitivo-comportamentale and acceptance and commitment therapy (ACT), esercizi di consapevolezza, agopuntura e esercizio fisico.

Lanciando la guida, il dottor Paul Chrisp, direttore del Centro per le Linee Guida presso NICE, ha dichiarato: "Vogliamo che questa linea guida faccia una differenza positiva per le persone con dolore cronico, e per le loro famiglie e assistenti.

"Sottolinea che raggiungere una comprensione di come il dolore stia influenzando la vita di una persona e di coloro che la circondano, e sapere cosa è importante per la persona, è il primo passo nello sviluppo di un piano di cura e supporto efficace che riconosca e tratti il dolore di una persona come valido e unico per lei."

Il fatto che siano state pubblicate per la prima volta linee guida sulla gestione del dolore a lungo termine è di per sé un passo positivo. Riconosce che il dolore cronico, qualunque sia la sua origine o causa, può essere debilitante e che trattarlo richiede un approccio formalizzato e ponderato.

Allo stesso tempo, riconosce che poiché il dolore è incredibilmente individuale, anche il modo in cui i medici di base e altri professionisti sanitari si prendono cura dei pazienti dovrebbe esserlo.

According to Victoria, who chairs the BPS's Patient Voice Committee and founded the charity Supporto Burning Nights CRPS, alcune persone hanno già avuto i loro farmaci ritirati dai loro medici di base. "I pazienti devono fare ricorso contro quella decisione e molti di loro stanno lottando. Molte persone non possono difendersi da sole. Vedremo molti più problemi di salute mentale come risultato," dice lei.

And she knows only too well the psychological impact of living with chronic pain. "There are days I can't move and I'm in so much agony that I don't want to be here," Victoria comments. "When there's no end in sight, and you get into that deep depression, it can just spiral. Suicidio ideation is quite regular in CRPS patients."

She also fears for the well-being of new chronic primary pain patients, who no longer have the option of being offered drugs on NICE’s 'do not prescribe' list. As well as stronger medications like the ones Victoria takes, that list includes non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs - such as ibuprofene), milder opioids (like codeina), and even paracetamolo.

Secondo il NICE, il motivo per cui non è raccomandato iniziare le persone con questi farmaci per la prima volta è che ci sono poche o nessuna prova che facciano una differenza positiva nella vita delle persone, ma possono invece causare danni (come la dipendenza).

Ma il dottor Chrisp ha offerto un po' di rassicurazione ai pazienti che attualmente dipendono dagli antidolorifici. "Le persone non dovrebbero preoccuparsi che stiamo chiedendo loro di smettere semplicemente di prendere i loro farmaci senza fornire loro opzioni alternative, più sicure e più efficaci," ha detto.

NICE consiglia ai pazienti che assumono farmaci non raccomandati nelle linee guida di chiedere al proprio medico di rivedere la prescrizione, come parte del processo decisionale condiviso.

"Questo potrebbe comportare l'accordo su un piano per continuare a prendere i loro farmaci se forniscono benefici a un dosaggio sicuro e con pochi danni, oppure supporto per ridurre e interrompere il farmaco se possibile," ha detto il Dr. Chrisp in una dichiarazione.

Ha aggiunto che quelle discussioni dovrebbero esplorare adeguatamente eventuali problemi potenziali con il ritiro.

Il dottor Muglani ribadisce quel consiglio: "Le linee guida dovrebbero essere attuate in discussione con i pazienti e qualsiasi raccomandazione dovrebbe basarsi sulle loro circostanze e necessità individuali," afferma, aggiungendo che chiunque soffra di dolore cronico dovrebbe essere gestito da una clinica specializzata nel dolore, sotto la cura di un consulente in medicina del dolore.

Nelle aree in cui i medici di base non possono indirizzare direttamente a un servizio di terapia del dolore, possono invece indirizzare a un altro specialista appropriato in una clinica muscoloscheletrica o reumatologica, ad esempio, da dove può essere effettuato un ulteriore rinvio a un consulente del dolore.

Il Dr Muglani e Victoria incoraggiano entrambi le persone a provare i trattamenti alternativi raccomandati dal NICE, che potrebbero aiutare alcune persone. Anche la BPS ha dichiarato in un comunicato che sostiene l'inclusione di antidepressivi, terapie psicologiche, agopuntura ed esercizi di gruppo nelle linee guida.

"La situazione non è bianca o nera," conclude il dottor Muglani. "Riconosciamo i rischi di somministrare questi farmaci, ma con alcuni pazienti dobbiamo anche riconoscere i rischi di non somministrarli."