"I was absolutely terrified when I was told my cancro al seno had spread to my sternum. Metastatic breast cancer is such an unknown thing, and at first I went into denial, thinking maybe it was just another primary cancer," says 37-year-old Emma from Sheffield.

"Quando hanno fatto le biopsie che hanno confermato che era lo stesso cancro, è stato allora che ho realizzato davvero che no, questo è serio, e questo è per il resto della mia vita," aggiunge. "Questo non se ne andrà, il trattamento non si fermerà, e probabilmente sarà questo a uccidermi. Questa consapevolezza è davvero, davvero spaventosa."

Purtroppo non si può sfuggire a questo fatto. Ma, come ha scoperto Emma, "ci sono così tanti luoghi a cui rivolgersi per supporto, e una comunità assolutamente straordinaria di donne nella stessa situazione che stanno tutte andando davvero bene."

Infatti, anche se il cancro al seno secondario può sembrare una condanna a vita, non significa che la tua vita sia finita, e ci sono molti modi per vivere bene con la malattia.

Pianifica per il futuro

"Even though it may be hard, try to think about the future," says Jane Murphy, a clinical nurse specialist from Breast Cancer Care. "Potrebbe non essere il futuro che avresti desiderato, ma puoi comunque pensare agli obiettivi e a come vorresti pianificare i prossimi mesi o anni. Questo potrebbe riportare un senso di controllo," spiega.

Nel caso di Emma, è determinata a non lasciare che la diagnosi le impedisca di continuare a vivere, e sta cercando di viaggiare il più possibile compatibilmente con i suoi trattamenti regolari.

"Sì, ora ho un cancro che sarà con me per il resto della mia vita, ma non smetterò di viverla. Sono appena tornata da una visita ad amici ad Amsterdam e stiamo pianificando un viaggio per andare a trovare amici in Canada il prossimo marzo. Sto cercando di fare tutto il possibile per avere una vita normale," dice.

Per lei, uno dei modi migliori per affrontare la situazione è stato attraverso gruppi di supporto tra pari, sia online che offline.

"There's an amazing Facebook group called the Rete Giovani Tumore al Seno, al quale sono stata indirizzata quando ho ricevuto la mia diagnosi di cancro primario - e hanno anche un sottogruppo per le persone che hanno un cancro secondario," dice Emma.

"A volte è davvero triste far parte di questo gruppo - un certo numero di signore del gruppo sono morte di recente - ma è anche un gruppo davvero, davvero di supporto," aggiunge. "A volte è più facile parlare con persone che si trovano esattamente nella tua stessa situazione, a cui puoi esprimere le tue paure senza turbare chi ti sta intorno. Per quanto le persone intorno a te ti amino e ti sostengano, ci sono tante piccole cose che non capiscono del tutto perché non si trovano esattamente dove sei tu."

Emma also attends a local Supporto per la cura del cancro al senoper for people living with secondary breast cancer, and says it's fantastic to meet up in 3D.

"Alcuni mesi organizziamo sessioni informative - l'ultima è stata sulla cura dei capelli durante la chemioterapia - e altri mesi ci riuniamo semplicemente per chiacchierare di ciò che è successo," spiega.

Stress and ansia are totally normal and understandable responses to living with secondary breast cancer. As well as talking through your feelings and sharing coping strategies with a support group, Murphy recommends: "techniques like esercizi di consapevolezza and meditation, or therapies like counselling or terapia cognitivo-comportamentale to help manage these feelings."

While physical side-effects can vary depending on your treatment, Murphy explains that: "pain, affaticamento and breathlessness are common issues, and your specialist or cure palliative team can offer expert advice and help on how to control them."

Dr Sarah Jarvis, clinical director of Patient.info, agrees. "Many of my patients have benefited hugely from the services provided by the cancer charity Maggie's Centres. Oltre al supporto pratico come consigli sui benefici o su come affrontare la perdita dei capelli, offrono anche corsi che insegnano tecniche di rilassamento e dispongono di psicologi in loco. Inoltre, offrono gruppi di supporto che si estendono ad amici e familiari."

Per Emma, la parte più difficile della sua diagnosi è stata dirlo a coloro che le erano più vicini.

"Il mio ragazzo era seduto nella stanza con me quando lo ha scoperto, quindi lo ha sentito in prima persona, ma vederlo realizzare le implicazioni è stato assolutamente orribile," ricorda. "Poi dirlo ai miei genitori è stato semplicemente terribile. Non credo ci sia modo di descrivere quanto sia orribile dire ai tuoi genitori non una ma due volte che hai il cancro, e che questa volta è davvero serio."

Molte persone con cancro al seno secondario si preoccupano naturalmente di come i loro cari affronteranno la situazione e dell'impatto che la loro diagnosi avrà sulla loro relazione. La comunicazione è fondamentale per gestire questo.

"Assicurati di essere chiaro riguardo alle tue necessità affinché i tuoi cari possano supportarti con più fiducia," dice Murphy. "Potresti anche scoprire di aver bisogno di supporto pratico per cose come fare la spesa, pulire la casa e trasporti per appuntamenti in ospedale. Anche se potrebbe essere difficile chiedere aiuto, spesso le persone sono desiderose di dare una mano come possono nei momenti di bisogno," aggiunge.

Local voluntary services like the Croce Rossa Britannica e lo Carers Trust can also provide practical support, while peer support groups and forum can be a valuable source of advice on approaching difficult conversations with your loved ones.

Visit Breast Cancer Care's website per ulteriori informazioni e supporto sulla convivenza con il cancro al seno secondario, or to join their campagna per migliorare il supporto per il cancro al seno secondario.