Come affrontare lo stigma della demenza

Lo stigma della demenza

È stato solo dopo la morte di mio padre nel 2011 che l'Alzheimer di mia madre demenza è diventato evidente.

Visitandola nel suo appartamento controllato dal custode dopo il funerale, abbiamo trovato un'enorme pila di patate sullo scolapiatti. La mamma aveva passato la settimana a comprare patate, dimenticando di averle già comprate, e tornando al negozio per comprarne altre.

Col passare delle settimane, divenne evidente quanto fosse stato brillante il lavoro di mio padre nel coprire tutto. Così brillante, infatti, che persino io, suo figlio e un vecchio cavallo di battaglia di un medico di base, non avevo la minima idea che ci fosse stato un problema. Mai una volta si lamentò o chiese aiuto.

Altrettanto sorprendente era stato il modo in cui mia madre si era presentata. I pazienti con demenza, come so dalla mia esperienza professionale, possono essere incredibilmente astuti nel mascherare la loro perdita di memoria. Avendomi convinto che sì, aveva davvero spedito il mio biglietto di compleanno, il giorno dopo ero all'ufficio postale, a battere sul bancone e a chiedere di sapere cosa fosse andato storto.

Non mettermi in una casa di riposo

"Quando sarò vecchia, non mettermi in una casa di riposo." Questo messaggio mi era stato inculcato da mia madre fin da quando ero molto giovane. Non era mai stata la persona più socievole. L'ultima cosa che voleva era trascorrere i suoi giorni rimanenti seduta in una poltrona in una sala comune giocando a bingo mentre Vera Lynn le veniva sparata a tutto volume.

Così ora, di fronte a questo, ho commesso lo stesso errore di mio padre e ho cercato di tenerlo nascosto al mondo esterno. Ho tentato di organizzare le cose in modo che la mamma rimanesse nella sua casa e per coloro che non erano 'al corrente' tutto apparisse come una volta. Ben presto è diventato evidente che raggiungere questo obiettivo non sarebbe stato un compito facile.

Man mano che la condizione peggiorava, non ci si poteva più fidare che la mamma si nutrisse, si vestisse o si lavasse da sola. Così è stato arruolato un grande esercito di assistenti per fornire supporto, insieme a pasti a domicilio, parrucchieri, podologi, mia moglie, me stesso e molti altri.

Il problema era che l'appartamento di mamma aveva solo una camera da letto e l'assistenza non poteva essere fornita 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Per una donna di 84 anni non c'era molto che non andasse fisicamente. Appena ci giravamo, lei usciva dall'appartamento e si dirigeva verso Tesco. Dopo un paio di telefonate dal custode che mi diceva che era stata riportata indietro da altri residenti che l'avevano trovata a vagare fuori in calzini, ho deciso che era abbastanza.

Il mio primo punto di riferimento è stato il suo medico di base che l'ha indirizzata alla Clinica della Memoria. Si è sottoposta a molti test ma ha rifiutato di tollerare lo scanner MRI dal quale, non appena vi è stata posizionata, è schizzata fuori come un proiettile umano. Tuttavia, il consulente psicogeriatrico aveva abbastanza informazioni per fare una diagnosi abbastanza sicura di demenza di Alzheimer. L'ha messa su rivastigmina patch.

I professionisti della salute che ora erano coinvolti nella sua cura mi spingevano verso una sistemazione residenziale, ma le parole di mia madre continuavano a risuonare nelle mie orecchie. "Quando sarò vecchia, non mettermi in una casa di riposo." Sono figlio unico e in momenti come questi desideri avere un fratello o una sorella con cui poter condividere la decisione.

Penso che la rivastigmina abbia rallentato il progresso della condizione per un po', ma l'ultima goccia è arrivata quando ho ricevuto una telefonata che diceva che la mamma aveva trascinato tutta la sua biancheria da letto sul pianerottolo e aveva chiamato la polizia, insistendo che c'era un intruso nel suo appartamento (cosa che non era vera).

Una casa lontano da casa

Mia madre è ora in una casa di riposo molto bella con personale addestrato per prendersi cura delle persone con demenza. Sì, c'è una sala comune in cui i residenti possono trascorrere del tempo, ma ha anche la sua stanza in cui può ritirarsi quando vuole. E non ho mai sentito il canto degli uccelli azzurri sopra le bianche scogliere di Dover. Ora ha 90 anni e sembra essere molto felice, sebbene nel suo piccolo mondo. Forse se lo stigma di avere la demenza non fosse stato così profondo, mio padre avrebbe chiesto aiuto prima, e io avrei avuto il coraggio di prendere la decisione riguardo all'assistenza residenziale un anno o due prima.

Sono una celebrità ...

Immagina quanto sia difficile la situazione se la persona coinvolta è una celebrità. Dame Barbara Windsor e suo marito Scott Mitchell hanno aspettato quattro anni prima di rivelare la sua diagnosi.

"So per esperienza diretta quanto possa essere difficile una diagnosi di demenza, non solo per la persona colpita ma per tutti quelli a lei vicini," ha detto Mitchell. "Per me personalmente, poter parlare apertamente della demenza di Barbara è stato inestimabile e un enorme sollievo. È così importante affrontare lo stigma che circonda la demenza e tutti noi dobbiamo fare piccoli cambiamenti nelle nostre comunità per aiutare persone come Barbara a continuare a uscire e vivere la vita che desiderano."

Lo stigma della demenza è stato evidenziato da un sondaggio del 2017 su 500 persone con demenza - 'Aumentare il Volume'. Era chiaro durante la Settimana dell'Azione per la Demenza a maggio di quest'anno che le cose non sono migliorate.

Jeremy Hughes, amministratore delegato della Alzheimer's Society, ha detto "A un anno dal lancio delle nuove Dichiarazioni sulla Demenza, che stabiliscono i diritti delle persone con demenza di vivere la vita che desiderano ed essere incluse nella società, è triste vedere che c'è ancora tanta paura e stigma intorno alla demenza. Non si può negare che vivere con la demenza sia enormemente impegnativo ed è quindi fondamentale che ci uniamo tutti per affrontare la più grande questione di salute e assistenza sociale del nostro tempo."

Hai un amico in me

Oltre 2,4 milioni di persone sono già diventate Amici della Demenza e ci sono già oltre 350 comunità che lavorano per diventare amichevoli verso la demenza, ma c'è ancora molto da fare. Cambiare atteggiamenti inizia a casa. Un messaggio importante è che anche se il tuo caro ha sviluppato la demenza, la stessa persona è ancora lì se scavi abbastanza a fondo. In particolare nelle fasi iniziali, puoi ancora parlare con loro in modo razionale durante i periodi di lucidità, e anche più tardi puoi avere conversazioni piacevoli, ricordando esperienze passate condivise.

Le persone anziane hanno anche la responsabilità di discutere con la loro famiglia su come vorrebbero essere assistite, nel caso perdessero la capacità di pensare razionalmente. Ho già avuto quella conversazione con i miei figli e - alla luce delle esperienze che ho avuto con mia madre - ho detto loro che se comincio a comportarmi in modo eccentrico o a mostrare perdita di memoria a breve termine, dovrebbero incoraggiarmi a cercare aiuto professionale. La loro risposta? "Abbiamo già riunioni settimanali, papà. Al momento, la giuria è ancora fuori."