Miti sulla sclerosi multipla a cui devi smettere di credere

Si stima che oltre 100.000 persone nel Regno Unito abbiano sclerosi multipla (o SM) - una condizione che colpisce il cervello e il midollo spinale. Le donne hanno il doppio delle probabilità di essere diagnosticate rispetto agli uomini. Gli esperti non sono del tutto sicuri di cosa causi la malattia, ma è probabile che sia un condizione autoimmune.

La direttrice clinica del paziente, Sarah Jarvis, spiega: "La sclerosi multipla si verifica quando il sistema immunitario del tuo corpo, che normalmente ti aiuta a combattere le infezioni, si rivolta contro di te e attacca le guaine isolanti intorno ai nervi che trasportano i messaggi all'interno, da e verso il tuo cervello."

Poiché non ci sono due casi di SM uguali, ci sono molte idee sbagliate sulla condizione, rivela il Dr. Eli Silber, neurologo consulente presso il Wellington Hospital di Londra, parte di HCA Healthcare UK.

"Ognuno avrà esperienze diverse. Lo stesso vale per la gestione della condizione, sia fisicamente che mentalmente."

Ecco alcuni dei miti più comuni sulla SM:

La SM significa che non dovresti fare esercizio

Molte persone pensano che chi ha la sclerosi multipla dovrebbe evitare tutte le forme di attività fisica, ma questo è un malinteso.

"L'esercizio moderato è un elemento essenziale per mantenere la salute generale e il benessere per tutti, comprese le persone con SM. Infatti, l'esercizio può costituire una parte fondamentale di un piano di trattamento per la SM, poiché può migliorare l'umore, la mobilità e la forza muscolare, oltre ad alcuni sintomi della SM," sottolinea Silber.

Anche se la SM può causare problemi di mobilità, equilibrio e affaticamento, non significa che le persone con la condizione non possano fare esercizio. Esplorare diverse opzioni che funzionano per l'individuo è importante.

La maggior parte delle persone con SM teme di dover utilizzare una sedia a rotelle a un certo punto, ma la maggioranza delle persone non sviluppa disabilità gravi, spiega Silber.

"Detto ciò, nessuno può essere certo di come la SM influenzerà ogni individuo, e se la condizione inizia a influenzare la mobilità, un bastone da passeggio, le stampelle o una sedia a rotelle possono aiutare a mantenere l'indipendenza. Una terapia precoce con farmaci efficaci nelle persone con SM recidivante è probabile che prevenga o ritardi questo."

La sclerosi multipla non influisce sulla fertilità e molte persone con questa condizione hanno figli. Tuttavia, alcuni farmaci per la sclerosi multipla non sono sicuri durante la gravidanza, quindi è sempre meglio consultare prima il proprio medico.

Silber dice: "Le persone con SM e disabilità significativa possono trovare più difficile prendersi cura dei bambini, a causa di problemi di mobilità e affaticamento, e quindi possono affrontare alcuni problemi quotidiani, ma la condizione non impedisce alle persone di avere figli ed essere genitori di successo. Spesso incoraggio i miei pazienti che considerano di avere una famiglia a farlo, e consiglierò terapie modificanti la malattia che sono compatibili con il concepimento."

Purtroppo, la sclerosi multipla è una condizione cronica e al momento non esiste una cura - anche se ci sono alcuni entusiasmanti studi clinici in fase di sviluppo. Ma Silber dice che è ancora possibile gestire i sintomi con i trattamenti attuali.

"È importante iniziare a trattare la SM precocemente, poiché migliora la salute e il benessere a lungo termine rallentando l'accumulo di danni irreversibili e riducendo il numero di ricadute che le persone sperimentano. Ho avuto il privilegio di essere coinvolto in studi su quasi tutti i farmaci modificanti la malattia attualmente disponibili per le persone con SM. Sono anche coinvolto nello screening dei pazienti e nel supportarli quando ricevono la terapia con cellule staminali per malattie particolarmente aggressive."

Jarvis sottolinea che molti ospedali ora dispongono di cliniche specializzate per la SM, con un team di professionisti sanitari disponibili per aiutare con diversi aspetti della condizione.

"I fisioterapisti possono aiutare con problemi di forza e equilibrio; i terapisti occupazionali con le adattamenti necessarie per la casa; i logopedisti con problemi di linguaggio o deglutizione; gli infermieri specialisti offrono consigli sui farmaci e sugli effetti collaterali; e i consulenti possono offrire terapia della parola."

La sclerosi multipla non è una malattia dell'invecchiamento. È infatti la causa più comune di disabilità neurologica nei giovani adulti. La maggior parte delle persone con sclerosi multipla viene diagnosticata tra i 20 e i 50 anni. Potresti ricordare che la condizione è stata nei titoli dei giornali qualche anno fa quando Jack Osbourne è stato diagnosticato a 26 anni.

"La diagnosi di Jack Osbourne con sclerosi multipla La sclerosi multipla (SM) ha attirato l'attenzione sulla malattia più comune che causa disabilità maggiore nei giovani nel Regno Unito. È stato diagnosticato dopo aver sviluppato due dei sintomi precoci più comuni: perdita della vista in un occhio e intorpidimento o formicolio," ricorda Jarvis.

Non esiste un singolo gene che causa la sclerosi multipla. Il tuo DNA è solo una parte della storia e solo perché qualcuno nella tua famiglia ha la sclerosi multipla, non significa che svilupperai sicuramente la condizione.

Silber dice: "C'è un aspetto genetico nella SM. Avere un parente diretto come un genitore o un fratello con la SM aumenta significativamente il rischio che un individuo sviluppi la condizione. Tuttavia, questo contributo è ancora relativamente basso e il rischio di SM non è tutto nei tuoi geni. Fattori ambientali, come il fumo, una carenza di vitamina D, e mononucleosi, può anche svolgere un ruolo nel determinare chi sviluppa la SM e chi no."

La sclerosi multipla non è una condanna a morte, rassicura Silber. L'aspettativa di vita media di una persona con sclerosi multipla non è diversa da quella di una persona senza la condizione.

"La sclerosi multipla non è fatale o terminale, ma se gravemente colpiti, le complicazioni della condizione possono portare a un rischio maggiore di morte, anche se questo è molto raro. Le cause più comuni di morte nelle persone con sclerosi multipla sono le stesse di quelle che non hanno la condizione. Queste includono malattie cardiache, cancro e ictus."