What it's like to be a young person with arthritis

Artrite is a general term that describes joint pain and inflammation, and it affects around 10 million people in the UK. There are around 200 different arthritis-related, or musculoskeletal, conditions.

Osteoartrite è il tipo più comune e provoca il danneggiamento del rivestimento liscio delle articolazioni - chiamato cartilagine - portando a dolore, rigidità e disabilità. Questo può accadere per molte ragioni, tra cui lesioni, usura graduale associata all'età e obesità che esercita un'eccessiva pressione sulle articolazioni portanti.

Artrite reumatoide, the second most common form, is an autoimmune condition whereby the sistema immunitario attacks the lining of the joints and causes them to become inflamed, stiff and painful.

Artrite nei giovani

Both forms of arthritis are most commonly diagnosed in people in their late-40s or older, but rheumatoid arthritis and a condition called artrite idiopatica giovanile can, in fact, affect youngsters and children. Around 12,000 under-16s in the UK have arthritis. For some, symptoms are mild and easily manageable but for others, the disease can have a significant impact on their day-to-day lives.

Carrie Thompson, che ha 25 anni, si è ammalata per la prima volta quando aveva 6 anni ed è stata formalmente diagnosticata con artrite reumatoide all'età di 18 anni.

"Ho iniziato a provare una stanchezza estrema che non passava con una buona notte di sonno; era incessante," ricorda Carrie. "Avevo dolore alle mani e ai polsi che peggiorava sempre di più. Il dolore si è diffuso in tutto il corpo, fino a quando ero quasi paralizzata dal collo in giù, completamente bloccata e incapace di camminare."

Quando Carrie fu finalmente diagnosticata, la condizione era diventata così grave che l'infiammazione aveva iniziato a colpire i suoi polmoni, e i suoi genitori dovevano nutrirla e vestirla.

All'inizio, Carrie si sentì sollevata di avere una diagnosi perché significava che c'era una spiegazione per come si sentiva e che poteva ottenere il trattamento di cui aveva bisogno. Tuttavia, di fronte alla prospettiva di una vita con una malattia cronica, era preoccupata per il suo futuro e la sua salute a lungo termine.

Dr Benjamin Ellis, consultant rheumatologist and spokesperson for Arthritis Research UK, spiega che gli adolescenti spesso faticano ad accettare la loro artrite, non da ultimo perché ai loro occhi li rende diversi dai loro amici.

"Negli adolescenti, l'artrite può colpire quando i loro corpi e le loro menti stanno cambiando rapidamente, il che è già un periodo difficile senza dover affrontare articolazioni dolorose e gonfie, e possibilmente indossare stecche per le mani e usare ausili per camminare," dice. "Può essere particolarmente difficile per i giovani accettare di avere una condizione a lungo termine e dover assumere regolarmente potenti farmaci o iniezioni per controllare l'attacco del sistema immunitario sui loro corpi."

Carrie has weekly injections of a medicine called tocilizumab, a terapia biologica used to regulate the production of a certain type of protein that, in many people with rheumatoid arthritis, is a primary cause of inflammation, joint damage and fatigue.

"Mi ha dato la capacità di camminare di nuovo," dice lei. "Ho ancora delle giornate davvero brutte e riacutizzazioni, e spesso prendo infezioni perché il mio sistema immunitario è soppresso, ma il farmaco mi ha reso di nuovo funzionale."

Nonostante i medici le avessero avvertito che potrebbe non camminare correttamente o non andare all'università, Carrie ha sfidato entrambe le previsioni. Con impegno e determinazione, ha vinto una borsa di studio per il conservatorio e ha realizzato il suo obiettivo di poter varcare la soglia il primo giorno.

She takes the bad days with the good and still struggles with pain, but particularly crippling at times is the extreme affaticamento. Peggio ancora, dice Carrie, è che molte persone considerano la stanchezza associata all'artrite come nient'altro che un po' di affaticamento.

"Tutti si stancano e si sentono esausti, ma quando sei cronicamente malato, la stanchezza assume una forma diversa," spiega. "Può essere paralizzante. Il tuo intero corpo si sente pesante e ti chiedi come puoi lavarti, vestirti e nutrirti. Alcuni giorni semplicemente non puoi."

Alcune persone presumono erroneamente che quando Carrie si prende una pausa, sia un'opportunità per rilassarsi e guardare la TV. "I miei giorni di malattia non sono divertenti; li passo da sola, a malapena in grado di muovermi," dice. "Ho una tale nebbia mentale e sono in un tale dolore che non riesco a concentrarmi, e di solito sono imbottita di antidolorifici e farmaci che ti fanno sentire molto male e incapace di funzionare correttamente."

Nonostante ciò, Carrie condivide gli stessi interessi di molte giovani donne; ama il trucco e la moda – e questa è un'altra idea sbagliata che è ansiosa di confutare.

Lei commenta: “Solo perché sono cronicamente malata non significa che rinuncio al mio aspetto. Vestirmi bene e truccarmi completamente mi fa sentire meglio. Ma essere tutta 'glamour' non significa che non stia ancora soffrendo di dolore e affaticamento severi."

Nonostante l'impatto della sua artrite, Carrie dice che avere una forte rete di supporto, tenere un diario per rimanere al passo con gli appuntamenti ospedalieri, i test e i farmaci, e prendersi del tempo quando le cose diventano troppo difficili sono solo alcune delle strategie che la aiutano a gestire il quotidiano.

Maintaining a healthy lifestyle is also important, with esercizio fisico regolare particularly helpful in combatting joint pain and fatigue, Ellis notes. He adds that talking to people who understand can be valuable.

"I team sanitari possono offrire consigli e supporto, e molte persone trovano utile essere in contatto con altre persone come loro che possono condividere le loro esperienze, le sfide che hanno affrontato e gli approcci che li hanno aiutati," dice.

However, arthritis affects approximately one child in a thousand, so youngsters are unlikely to meet people their own age with a similar condition by chance. The Young People and Families Service run by Arthritis Care, parte di Arthritis Research UK, offre una soluzione.

"Il servizio offre opportunità di incontrare qualcuno con un'esperienza simile attraverso una serie di attività, tra cui eventi familiari, weekend residenziali e workshop," spiega Ellis. "Questo mira a ridurre l'isolamento, supportando le persone ad aumentare la loro resilienza e sviluppare una visione più positiva per il futuro. Aiuta anche i giovani e le loro famiglie a ottenere una maggiore comprensione della condizione e a sviluppare una rete di supporto."