Pianificazione delle cure anticipate

Cos'è la pianificazione anticipata delle cure?¹

La pianificazione anticipata delle cure (ACP) è un processo che supporta gli adulti di qualsiasi età o stato di salute nel comprendere e condividere i propri valori personali, obiettivi di vita e preferenze riguardo alle cure mediche future. L'obiettivo della pianificazione anticipata delle cure è aiutare a garantire che le persone ricevano cure mediche coerenti con i propri valori, obiettivi e preferenze durante malattie gravi e croniche.²

Le risultanze delle discussioni dell'ACP possono includere una o più delle seguenti:

• Una dichiarazione anticipata di desideri, preferenze e priorità, e può includere la nomina di un portavoce nominato.

• Una Decisione Anticipata di Rifiuto del Trattamento (ADRT).

• Nomina di una Procura Duratura (LPA) per la salute e il benessere, che è legalmente autorizzata a prendere decisioni fino a, o compresa, il mantenimento della vita

• trattamento per conto della persona se al momento non ha capacità mentale, in base al livello di autorità conferito dalla persona.

• Raccomandazioni terapeutiche specifiche per il contesto, come cure di emergenza e piani di trattamento, piani di escalation terapeutica, decisioni di rianimazione cardiopolmonare, ecc.

Una dichiarazione anticipata non ha valore legale, ma è utile per informare e guidare le decisioni future nel caso in cui la persona perda successivamente la capacità di prendere decisioni riguardo alla propria assistenza. Le ADRT e le LPA sono legalmente vincolanti, a condizione che siano valide e applicabili.

Le discussioni sulla pianificazione delle cure anticipate possono avvenire nel tempo, tra le persone e coloro che sono importanti per loro, come familiari, amici, persone nelle loro comunità, così come con professionisti sanitari e assistenziali. Non si dovrebbe presumere che tutti vogliano avere conversazioni sulla pianificazione delle cure anticipate quando vengono offerte. Le loro volontà devono essere rispettate. Se le persone rifiutano, questa decisione può essere rivista con sensibilità in un secondo momento.

Le discussioni guidate dal medico sulle preferenze di trattamento, come il "non tentare la rianimazione cardiopolmonare" (DNACPR), gli antibiotici endovenosi e i ricoveri ospedalieri acuti, possono far parte di queste conversazioni di pianificazione anticipata delle cure (ACP) guidate dalla persona, e possono anche coprire altri aspetti non medici importanti per la persona. Queste discussioni devono essere documentate e sono intese a guidare i futuri operatori quando devono prendere decisioni, al momento opportuno in una situazione specifica. Non sono legalmente vincolanti, salvo quando una decisione specifica è inclusa in un ADRT valido e applicabile.

Il piano di cure anticipato (ACP) deve essere sempre un processo volontario. Le persone possono avere livelli diversi di preparazione nel considerare le implicazioni della pianificazione anticipata delle cure. Potrebbero essere o meno pronti a affrontare queste conversazioni e non devono sentirsi costretti o pressati, né devono essere privati dell'opportunità di discutere di questi argomenti in futuro.

Il presupposto di base dell'ACP è che la persona abbia la capacità mentale di partecipare alla discussione in quel momento e comprenda appieno qualsiasi decisione scelga di prendere riguardo alle cure future. Questo è particolarmente importante se l'esito della discussione include una Decisione Anticipata di Rifiutare il Trattamento (ADRT) o la nomina di un Procuratore Duraturo (LPA). Nessuno dovrebbe essere considerato incapace di prendere una decisione specifica a meno che non siano stati fatti tutti gli sforzi pratici per aiutarlo a farlo.

Tuttavia, anche se una persona non ha capacità sufficiente per partecipare pienamente all'ACP, potrebbe comunque essere in grado di esprimere opinioni e preferenze personali che dovrebbero informare i piani per la sua assistenza man mano che si avvicina alla fine della vita. È necessario consultare e considerare correttamente le opinioni di coloro che sono importanti per la persona, inclusi assistenti e familiari. In queste situazioni, devono essere intraprese discussioni guidate dal medico riguardo all'aumento dei trattamenti e ad altre misure di pianificazione anticipata della gestione clinica per situazioni di emergenza che potrebbero verificarsi, con il LPA della persona, se ne ha uno, con i rappresentanti e con coloro che sono importanti per loro, basandosi su decisioni nel miglior interesse in linea con il Legge sulla Capacità Mentale.

Dichiarazioni anticipate

Queste sono dichiarazioni sui desideri della persona riguardo a trattamenti medici o assistenza sociale in futuro. Possono essere verbali o scritte, ma dovrebbero essere documentate se possibile. Non sono legalmente vincolanti, ma i professionisti sanitari dovrebbero prenderle in considerazione quando si perde la capacità decisionale. Possono consistere in desideri specifici o in affermazioni più generali su credenze e valori.

< h3>Decisione anticipata di rifiutare il trattamento< /h3>

Questi sono dichiarazioni legalmente vincolanti riguardanti il rifiuto di trattamenti medici specifici in caso di incapacità. Potrebbero non riguardare le cure di base, come la fornitura di cibo e bevande orali o la prevenzione delle piaghe da decubito. Una persona deve avere più di 18 anni per prendere una decisione anticipata valida di rifiutare il trattamento e deve essere in grado di prendere la decisione.

Procura Duratura (LPA)

Questa è la nomina di un'altra persona per prendere decisioni per conto di qualcuno in caso di perdita di capacità. Esistono due tipi di LPA:

• Procura per le proprietà e gli affari.

• Procura di salute e benessere.

Questi sono documenti diversi e coprono questioni differenti. Una persona può scegliere di prendere una o entrambe le opzioni. È necessario compilare un modulo di domanda. Ognuno deve essere registrato, a pagamento, presso l'Ufficio del Tutore Pubblico affinché possa essere utilizzato. Ognuno deve essere firmato dal richiedente, da un testimone, dall'avvocato/i nominato/i e anche da un firmatario che confermi la capacità attuale. Quest'ultimo può essere un professionista sanitario, ma anche chiunque abbia conosciuto il richiedente da almeno due anni e non benefici dell'LPA. Inoltre, deve esserci una "persona nominata" che deve essere avvisata nel caso in cui l'LPA venga registrato. Una persona deve avere più di 18 anni ed essere considerata mentalmente capace di prendere questa decisione al momento della richiesta di un LPA.

Il Mental Capacity Act e le opzioni di pianificazione anticipata delle cure sopra riportate sono valide in Inghilterra e Galles. In Scozia e Irlanda del Nord la situazione è leggermente diversa. In Scozia, la legislazione pertinente è l'Adults with Incapacity (Scozia) Act 2000. Le decisioni anticipate sono regolate dal diritto comune piuttosto che da una legislazione. Tuttavia, purché la decisione sia stata presa da un adulto con capacità e chiaramente esponga le intenzioni della persona, è molto probabile che un tribunale la consideri legalmente vincolante.

La pianificazione anticipata delle cure permette a una persona di riflettere su ciò che desidera accada a lei nel caso perda la capacità di prendere decisioni informate riguardo alla propria assistenza. Esempi di tali decisioni includono:

• L'uso di fluidi endovenosi e nutrizione parenterale.

• L'uso della rianimazione cardiopolmonare.

• L'uso di trattamenti salvavita (esistenti o ancora da sviluppare) in malattie specifiche in cui la capacità o il consenso potrebbero essere compromessi - ad esempio, danni cerebrali, forse a causa di ictus, trauma cranico o demenza.

• Procedure specifiche come la trasfusione di sangue per un Testimone di Geova.

Anche se i moduli legalmente vincolanti non vengono compilati, l'argomento può motivare l'individuo a discutere di future disposizioni con il proprio medico, famiglia e amici. Si pensa che il processo aiuti le famiglie a prepararsi e a ridurre i potenziali conflitti.

Una decisione anticipata ha valore legale nel senso che un medico, che ha somministrato un trattamento salvavita a un paziente contro i suoi desideri espressi in una decisione anticipata, può essere soggetto a azioni legali. La decisione anticipata deve essere valida (fatta mentre l'individuo aveva capacità mentale) e applicabile alle circostanze attuali.

La letteratura sulle evidenze dei benefici della pianificazione anticipata delle cure presenta risultati contrastanti. Da un lato, alcuni studi hanno dimostrato che il trattamento di coloro che hanno partecipato alla pianificazione anticipata delle cure è più probabile che sia conforme alle loro preferenze e che le reazioni avverse nei parenti sopravvissuti siano ridotte.^{5 6}

Uno studio nel Regno Unito ha rilevato che la pianificazione anticipata delle cure è associata a una riduzione del tempo trascorso in ospedale nell'ultimo anno di vita.⁷ Tuttavia, altri studi non sono riusciti a trovare benefici convincenti sulla qualità delle cure di fine vita.³

Sia i medici che i pazienti potrebbero essere riluttanti ad avviare discussioni sulla pianificazione delle cure anticipate, poiché comporta supposizioni di deterioramento del loro stato mentale in futuro. C'è dibattito sul fatto che le decisioni prese quando si è sani e/o con piena capacità mentale possano applicarsi a situazioni future di cui l'individuo non ha esperienza. Le situazioni cambiano e in alcuni casi la capacità può essere uno stato variabile.

Una decisione anticipata di rifiutare il trattamento non può essere utilizzata per:

• Chiedi un trattamento medico specifico.

• Rifiutare le cure di base.

• Richiedi qualcosa di illegale (ad esempio, l'eutanasia assistita).

• Delega la presa di decisioni a un'altra persona, a meno che quella persona non sia l'LPA assegnato.

• Rifiutare il trattamento per una condizione di salute mentale (i medici sono autorizzati a trattare tali condizioni ai sensi della Legge sulla Salute Mentale).⁸

Un medico può decidere di non seguire una decisione anticipata di rifiutare il trattamento se:

• Impiega un trattamento salvavita ed non è stato firmato né autenticato.

• C'è ambiguità nella formulazione della direttiva.

• Non è applicabile alle circostanze.

• Si ritiene che sia invalido - come:

  • Se non è firmato.

  • Se ci sono motivi di dubbio sull'autenticità (ad esempio, se non è stato testimoniato).

  • Se si ritiene che ci sia stato costrizione.

  • Se ci sono dubbi sullo stato mentale della persona al momento della firma.

Le linee guida del Consiglio Medico Generale (GMC) sono chiare: un medico di base dovrebbe incoraggiare attivamente le persone a considerare la pianificazione anticipata delle cure se la loro condizione potrebbe progredire fino a compromettere la capacità mentale, o se potrebbero morire a causa della loro condizione nel prossimo futuro.⁹

I medici di base sono nella posizione ideale per affrontare queste discussioni, poiché conoscono le persone nel tempo e possono vederle nel contesto della loro casa e della famiglia. Sono in una buona posizione per permettere alla discussione di evolversi nel corso di una serie di consultazioni e per sapere quando è meglio avviarle. Si spera che avvenga nel contesto di una relazione medico-paziente ben consolidata.

Le conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure sono rilevanti per qualsiasi individuo che desideri pianificare le proprie cure future o che possa essere a maggior rischio di perdere la capacità mentale in futuro, tra cui:¹

• Persone che affrontano la prospettiva di un peggioramento della salute a causa di una condizione a lungo termine o di una malattia progressiva che limita la vita.

• Persone con uno stato funzionale in declino, un carico di malattia aumentato o sintomi fisici o mentali persistenti.

• Persone che affrontano transizioni chiave nelle loro esigenze di salute e assistenza, ad esempio, ricoveri ospedalieri multipli, cambiamenti nell'obiettivo del trattamento verso un approccio più palliativo, trasferimenti in una casa di cura.

• Persone che affrontano interventi chirurgici importanti o trattamenti ad alto rischio, ad esempio, trapianto di midollo osseo.

• Persone che affrontano condizioni acute a rischio di vita che potrebbero non essere completamente reversibili.

Un medico di base dovrebbe:⁴

• Offri regolarmente orientamenti sulla pianificazione delle cure anticipate.

• Conoscere le linee guida legali pertinenti e le opzioni disponibili.

• Considera la capacità mentale attuale e la capacità di prendere decisioni anticipate.

• Documenta tutte le discussioni rilevanti.

• Rivedi regolarmente i piani di cura anticipata esistenti.

• Coinvolgere il contributo dello specialista competente quando la sua conoscenza non è sufficiente per poter informare la persona che prende le decisioni anticipate (ad esempio, riguardo alla prognosi o al trattamento di alcuni tumori).

Avviare la discussione³

Questa può essere una questione complessa e richiede sensibilità e capacità comunicative. I possibili stimoli per avviare discussioni sulla pianificazione anticipata delle cure potrebbero includere:

• L'argomento sollevato dal paziente.

• Diagnosi di una malattia che limita la vita.

• Diagnosi di una condizione che potrebbe portare a un deterioramento della capacità - ad esempio, lieve deterioramento cognitivo, demenza, malattia dei motoneuroni.

• Peggioramento delle condizioni delle malattie esistenti - ad esempio, recidiva di un cancro o sviluppo di metastasi.

• Variazioni nelle circostanze personali - ad esempio, trasferimento in una casa di cura, perdita del partner.

• Ad intervalli concordati dove esiste un piano preesistente.

Altri consigli pratici³

• Usa domande aperte quando fai sì che le persone considerino per la prima volta la pianificazione anticipata delle cure. ("Di cosa sei più preoccupato riguardo al futuro?", "Come ti sei trovato a gestire la tua malattia recentemente?")

• Usa un linguaggio semplice e evita eufemismi che potrebbero essere ambigui. Allo stesso modo, chiarisci eventuali affermazioni ambigue fatte dal paziente.

• Indica alle persone fonti utili di informazioni e consigli, come l'Alzheimer's Society o la guida NHS "Pianificare la tua assistenza futura".^{10 11}

• Un esempio di modello di decisione anticipata è fornito alla fine della linea guida del Programma Nazionale di Cura alla Fine della Vita, tra altre fonti come il sito web della Alzheimer Society.¹²

• Se necessario, i moduli di domanda LPA sono disponibili sul sito web GOV.UK e possono essere scaricati o compilati online.¹³

• In conclusione, riassumi quanto detto per verificare la comprensione reciproca.

• Consenti la revisione o il follow-up della discussione.

• Documenta sempre la discussione nei registri.

• Incoraggia la persona a coinvolgere i membri della famiglia nelle discussioni e a informarli di eventuali documenti di pianificazione anticipata che creano.

• Alcune persone potrebbero scegliere di avere una copia della loro decisione anticipata o LPA nei loro documenti medici da consultare in futuro, e questo è incoraggiato. Ciò aumenta la probabilità che siano accessibili quando necessario.

Valutare la capacità mentale

La capacità mentale può variare nel tempo e in base alla decisione da prendere. In alcuni casi, il deficit di capacità può essere temporaneo - ad esempio, a causa di una malattia acuta come la sepsi o l'intossicazione da alcol o altre sostanze. Nelle persone con demenza, la capacità può fluttuare. Per stabilire la mancanza di capacità, è necessario accertarsi se la persona ha:

• Una condizione che comporta un deterioramento delle funzioni della mente o del cervello; e

• Mancanza di capacità di comprendere e trattenere le informazioni necessarie per prendere una decisione; e

• Mancanza di capacità di valutare le informazioni fornite per prendere una decisione informata; e/o

• Mancanza di capacità di comunicare la decisione.

Per informazioni più dettagliate, consultare l'articolo separato Legge sulla Capacità Mentale.

Le linee guida sono disponibili dal Programma Nazionale di Cura alla Fine della Vita per aiutare i professionisti sanitari e sociali a comprendere e attuare le decisioni anticipate di rifiuto del trattamento. Quando professionisti sanitari come i medici di base sono coinvolti nella formulazione di queste decisioni, potrebbero essere in grado di aiutare a garantire che altri professionisti sanitari siano a conoscenza della loro esistenza (ad esempio, i servizi di emergenza e i fornitori di assistenza fuori orario).

Principi di base:

• La decisione anticipata deve essere valida e applicabile alle circostanze attuali. Se lo è, i professionisti sanitari devono rispettarla legalmente.

• In caso di decisione anticipata relativa al rifiuto di trattamenti di sostegno vitale, essa deve essere:

  • Per iscritto (rispetto a verbale).

  • Firmato e testimoniato.

  • Chiaramente affermato che si applica anche se la vita è a rischio.

• Ciò che costituisce un "trattamento di sostegno vitale" è complesso e idealmente la decisione anticipata dovrebbe essere molto specifica e chiara riguardo a ciò che viene rifiutato. Ad esempio, in alcune occasioni, il trattamento con antibiotici può essere considerato di sostegno vitale, ma in altre può essere volto a migliorare il comfort.

• L'operatore sanitario dovrebbe cercare di stabilire:

  • Se la decisione è stata ritirata.

  • Se si è verificato qualcosa che potrebbe indicare che l'individuo ha cambiato o potrebbe cambiare la decisione. Ciò include un cambiamento delle circostanze che non poteva essere previsto al momento della decisione (come un nuovo trattamento o un cambiamento nella diagnosi/prognosi).

  • Se la persona ha successivamente conferito il diritto di prendere decisioni a un'altra persona tramite una LPA.

• Le decisioni anticipate di rifiutare il trattamento per disturbi mentali potrebbero non essere applicabili se la persona è in custodia (o potrebbe essere detenuta) ai sensi della Legge sulla Salute Mentale.

• Se la persona ha la capacità di prendere la decisione, la decisione anticipata di rifiutare il trattamento non è valida e dovrebbe essere consultata riguardo ai loro desideri attuali.

• Le persone possono revocare o modificare le loro decisioni anticipate in qualsiasi momento se hanno la capacità di farlo. Le decisioni originali devono essere distrutte o le modifiche devono essere documentate chiaramente.

• Se una decisione anticipata di rifiutare il trattamento viene considerata invalida, i desideri e gli interessi migliori della persona devono comunque prevalere.

• I professionisti sanitari sono protetti da responsabilità se non seguono una decisione anticipata, se non erano a conoscenza della sua esistenza, o se non sono convinti che ne esista una valida e/o applicabile.