Living with fibromyalgia - Jenny's story

Al telefono, l'accento solare californiano di Jenny si riempie di calore mentre descrive la sua famiglia e la sua compagna canina, Petra. Per Jenny, le passeggiate nella natura con Petra sono state a volte la sua linfa vitale, ogni volta che si sente costretta, incompresa o come se non fosse abbastanza.

"La fibromialgia ha un impatto fisico, mentale e sociale molto reale, anche se le nostre vite sono piene d'amore. Ma se sei stato diagnosticato e hai paura di non poter vivere una vita piena, ti dico che puoi assolutamente farlo." - Jenny Dunton, madre di due figli, sulla sua vita con la fibromialgia da 27 anni.

Vivere con la fibromialgia

Fibromialgia is a long lasting (chronic) pain and sensory disorder.

• I sintomi possono includere dolore intenso, oltre a stanchezza, problemi di sonno, difficoltà di memoria e concentrazione, e sensibilità ad altri stimoli sensoriali come le luci intense.

• Non esiste una cura, ma la ricerca sta avanzando la nostra comprensione delle sue cause e del trattamento.

• Ad esempio, si pensa che possa essere innescato da eventi stressanti o traumatici, lesioni muscolari, malattie e altre cause come l'obesità.

• I trattamenti attualmente includono farmaci, programmi di esercizi, terapie del dialogo e tecniche di gestione dello stress come la meditazione.

• Fino al 5% delle persone nel mondo ce l'ha¹ - an estimated 2.9 million in the UK² and 4 million in the US³.

• Tra l'80% e il 96% di questi casi sono donne¹.

This puts fibromyalgia among other female-dominated disorders - like endometriosi, and sindrome da stanchezza cronica - in need of more research and understanding⁴. Ma Jenny ha assistito ai progressi che sono stati fatti. Qui, condivide la sua storia.

Jenny convive con la fibromialgia da 27 anni.

Her book, Fibromialgia: Un Viaggio di Autoscoperta, 27 Anni Attraversando l'Ignoto is Jenny's personal story - her challenges, learnings, and triumphs as she navigates life with this mysterious pain disease. But most of all, it's a book about hope: "I want to let people with a diagnosis know that Yes! You can have children, and Yes! You can have a career, if these are things you desire. There's no reason why you can't have a fulfilling life."

Una persona che ha sempre preferito la tranquillità della costa al trambusto della vita cittadina, Jenny ha trascorso la maggior parte della sua vita adulta intorno alla Baia di Monterey, in California. Attualmente vive nella affascinante cittadina di Seaside e ha due figli adulti, Cooper e Luke, ai quali attribuisce il merito di averle dato la fiducia per scrivere il suo memoir.

Ha anche un partner, Marc, e il suo compagno canino nella vita, Petra.

Jenny e il suo cane Petra

Man mano che iniziamo a parlare, diventa presto chiaro che Jenny ha la missione di far sentire chiunque legga la sua storia come se fosse abbastanza, e che può superare le sfide della vita e prosperare.

La storia di Jenny inizia nel 1996, quando era una laureata di 24 anni avventurosa ed energica. Ripensandoci, Jenny ricorda che una sensazione di dolore si era accumulata per settimane, ma essendo una persona che amava le attività all'aperto, aveva pensato che sarebbe passata.

"Ricordo, wow, mi ha tolto il fiato," commenta sul momento in cui un dolore lancinante durante un giro in bicicletta l'ha spinta a vedere un medico. Fu qui che a Jenny fu detto per la prima volta che aveva una malattia cronica chiamata fibromialgia - e che non c'era una causa nota, né una cura.

Mentre ripeto questa frase dal memoir di Jenny, la sento prendere un respiro, e le sue parole successive sono cariche di emozione: "Anche quando ci penso ora, 27 anni dopo, mi toglie ancora il fiato e mi viene la nausea allo stomaco. Mi riporta a quando avevo 24 anni e sentivo che la mia vita era finita. Pensavo solo che stavo morendo - è lì che andava la mia mente a quell'età giovane."

"Ma col tempo, ho imparato che la fibromialgia è davvero un termine ombrello - un nome provvisorio per un gruppo di sintomi che alcune persone hanno e che gli scienziati stanno ancora cercando di comprendere appieno.

"This is important, because this means there is hope."

Negli anni '90, c'era poco scritto e compreso sulla fibromialgia, e la diagnosi si basa su test che escludono altre possibili cause del tuo dolore. Dal momento in cui a Jenny è stata diagnosticata, le è stato detto che probabilmente avrebbe incontrato scetticismo e dubbi.

"È un'esperienza così strana, sedersi nell'ufficio di un medico, da un lato sentirsi dire da loro che hai questa malattia, dall'altro sentire che ci saranno medici che non ci credono."

Si ferma, e poi spiega che mantenere il filo del discorso è una delle sfide di questa condizione. "Credo di aver apprezzato avere quell'avvertimento, ma mi ha anche mandato in maggiore panico," continua.

"Ora va molto meglio, ma all'epoca non c'erano prove che ci fosse qualcosa che non andava in me. Ricorderò sempre un mio amico del college, un'infermiera del pronto soccorso, che mi tirò da parte durante un'escursione - avevo poco più di trent'anni, e a quel punto dovevo fare molta preparazione per attività come questa, inclusi gli allungamenti.

Ha detto: "Sai Jenny, molte persone non credono nella fibromialgia - potresti non voler dire alle persone nei reparti di pronto soccorso che ce l'hai." Così, ho iniziato a non condividerlo con le persone, tranne che con i miei medici."

Poiché, a quel tempo, la fibromialgia non era ben compresa dal punto di vista medico, non esistevano trattamenti specifici per aiutare a gestire il dolore. Jenny ricorda di essere stata passata tra vari specialisti, inclusi reumatologi, ma senza una lista di controllo specifica per trattare il dolore da fibromialgia, nessuno è stato in grado di aiutarla. Tuttavia, ha anche assistito a cambiamenti positivi.

"Ho notato un cambiamento drastico negli ultimi 10 anni," dice Jenny, la sua voce piena di speranza e positività. "Non ci siamo ancora completamente, ma ora quasi sempre ottengo il rispetto di essere creduta, anche se la fibromialgia non è ancora completamente compresa.

"Ma ci stiamo arrivando anche a capirlo. Nuove ricerche hanno fatto molta più luce su ciò che accade all'interno dei nostri corpi."

Gli esperti ora credono che le persone con fibromialgia possano avere squilibri chimici nel cervello e che il loro sistema nervoso centrale vada in sovraccarico, il che a sua volta amplifica il dolore in tutto il corpo⁵.

Dal 2016, questo tipo di dolore è stato definito nociplastico - il che significa che il dolore si verifica, nonostante non vi siano danni ai nervi o ai tessuti, perché i messaggi di dolore nel sistema nervoso centrale diventano distorti.

For Jenny, watching video by Dr Daniel Clauw, director of the Chronic Pain and Fatigue Research Centre, has been especially helpful and empowering.

"Imparare sulla neuroimaging e capire, come fanno ora gli esperti, che la fibromialgia riguarda la connessione tra il cervello e il sistema nervoso, mi ha permesso di vedere la condizione da una prospettiva dell'intero corpo."

"Per ora, ciò che questo ha fatto è darmi un senso di controllo nel mio percorso di gestione del dolore. Ad esempio, la ricerca ora suggerisce che la fibromialgia è a volte scatenata da traumi passati - e guardare la mia condizione da questa prospettiva apre nuove possibilità per trattare la causa. Forse posso iniziare a gestire i miei sintomi attraverso la terapia o la meditazione."

Come risultato di questa ricerca, Jenny ora sta dando priorità a tecniche che mirano a calmare il sistema nervoso. Descrive la fibromialgia come vivere con la risposta di stress "lotta o fuga" sempre attiva, mettendo il corpo in uno stato costante di esaurimento.

Jenny says: "Creating a work-life balance is so important. We all live in a world where lo stress lavorativo and expectations have increased. With fibromyalgia, I had to learn to draw the line, to believe that I'm valuable enough to not push myself to the limits.

"Si spera che il limite che devi tracciare venga rispettato. Ma se non lo è, devono avvenire grandi cambiamenti - che si tratti di cambiare carriera o, molto tristemente, di porre fine a una relazione."

Il consiglio di Jenny per chi soffre di fibromialgia è di trovare una passione che porti loro un senso di calma. "Per me, è stare all'aperto nella natura. Chiediti cosa funziona per te - è scrivere un diario? Fare escursioni? Cucinare? Non è sempre facile trovare tempo per te stesso - soprattutto se hai bambini piccoli - ma il tempo tranquillo è importante."

Poiché la fibromialgia può sconvolgere significativamente la vita delle persone - e poiché non è ancora ben compresa - la depressione, l'isolamento e la stigmatizzazione possono essere sfide comuni¹. And while everyone's experience is unique, careers and relationships may be affected.

Carriera

Sebbene la condizione di Jenny non la definisca, l'ha costretta a ridefinirsi attraverso diverse carriere, perché ha dovuto cambiare ciò che stava facendo quando non era gestibile.

Non è stato facile, poiché come molti giovani Jenny pensava che avrebbe avuto una sola carriera - e si era innamorata dell'organizzazione di eventi da quando aveva messo piede nel mondo degli eventi e delle feste sulla spiaggia di Monterey.

Ma anche se aveva trovato una passione, funzionare con pura adrenalina e determinazione per giorni interi ha avuto il suo prezzo. Jenny ha attraversato molti cambiamenti e aziende - da eventi di più giorni a eventi di un solo giorno, da lavoro a tempo pieno a part-time, e infine a creare la sua attività di eventi sostenibili per adattarsi ai crolli fisici che ha sperimentato dopo periodi di duro lavoro.

Descrive come il suo corpo non fosse più in grado di fare ciò che lo stava costringendo a fare: "Sembrava che qualcuno avesse versato del cemento sul mio corpo."

At the age of 42, it could take her weeks to recover from an event. And what she calls "fibro fog" meant that she'd forget names and find it hard to retain information.

Quando ha chiuso la sua attività, ci è voluto del tempo per Jenny per superare il dolore del suo "fallimento professionale" percepito e le difficoltà finanziarie che ha causato. Ma un periodo come tata di un bambino di 6 anni, un lavoro che non avrebbe mai immaginato per sé, ha aiutato a cambiare la sua prospettiva.

Nel suo libro, Jenny descrive come l'impatto che ha avuto come tata sia diventato più importante di qualsiasi cosa abbia mai fatto come organizzatrice di eventi: "Dobbiamo guardare in modo un po' diverso a come valutiamo il nostro valore. I titoli di lavoro e gli stipendi hanno distorto il modo in cui valutiamo il successo personale."

Connessioni personali

Jenny aveva anche supposto che avrebbe trovato e sarebbe rimasta con un solo partner. "Ma con una malattia cronica, a volte quel sogno da favola non funziona con quella persona."

Ha vissuto due grandi delusioni amorose nella sua vita adulta: il suo matrimonio con il fidanzato del college e padre di Cooper e Luke, Shaw, e una seconda relazione a lungo termine con il partner Eric.

Entrambe le relazioni sono terminate in parte a causa della fibromialgia di Jenny e delle mutevoli esigenze che le ha imposto. L'invidia per la carriera, il ritiro e le sfide fisiche in evoluzione - come il dolore di un abbraccio o di coccolarsi insieme sul divano - hanno avuto un ruolo.

Avere una malattia invisibile è una sfida unica quando si tratta delle tue relazioni. Affrontare il dolore, sentirsi costantemente esausti e trovare difficile mantenere il filo del discorso non sono sintomi che gli altri possono vedere, e alcuni amici e partner potrebbero non capire sempre.

"Non incolpo le persone," dice Jenny, "deve essere incredibilmente confuso vedere qualcuno attivo e in giro un giorno, e incapace di alzarsi dal letto il giorno dopo."

But for Jenny, it's hugely important when loved ones try to understand fibromyalgia: "Understanding what someone is going through is the key to unlocking the door to empathy - and empathy helps people with fibromyalgia so much. It's frustrating not getting the respect and understanding you deserve. This is why communication is so important with your friends and family members."

1. Ruschak et al: Dolore da sindrome fibromialgica negli uomini e nelle donne.

2. Versus Arthritis: Fibromialgia.

3. Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie: Fibromialgia.

4. Harvard Medical School: Donne e dolore: Disparità nell'esperienza e nel trattamento.

5. Dr Daniel Clauw: Ep 1: Impatto del cervello sul dolore nociplastico per la fibromialgia.