Aiutare i pazienti ad affrontare la morte e il morire

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Dare brutte notizie

• Aiutare i pazienti ad affrontare la morte inizia al momento della diagnosi. Non molto tempo fa, era normale tenere i pazienti all'oscuro di una prognosi sfavorevole. La maggior parte dei clinici ora concorda sul fatto che i pazienti dovrebbero ricevere quante più informazioni possibili, bilanciando la veridicità con il danno psicologico. In questa era di autonomia del paziente, è davvero non etico non coinvolgere i pazienti nelle decisioni riguardanti la loro cura. Uno studio americano conclude che è diritto del paziente decidere come vogliono esercitare la loro autonomia e suggerisce modi pratici in cui ciò potrebbe essere realizzato (ad esempio, stabilendo le opinioni del paziente sulla divulgazione nella fase investigativa).¹ Some patients may have gone as far as pianificazione anticipata delle cure covering issues such as information sharing.²

• Un buon approccio è scoprire quanto il paziente già sa o ha intuito (potresti essere sorpreso!). Chiedi cosa vorrebbero sapere; poi rispondi onestamente. Non dimenticare la significativa minoranza che potrebbe volere poche o nessuna informazione. L'autonomia del paziente include il diritto di non sapere, tanto quanto il diritto di ricevere i fatti.

• Prima di dare una cattiva notizia, immagina come sarebbe riceverla tu stesso. Questo ti aiuterà a trattare il paziente con empatia e ti permetterà metaforicamente di sederti accanto a lui piuttosto che affrontarlo. Dare cattive notizie richiede tempo. Sii pronto a fare spazio per i pazienti che potrebbero essere angosciati, sorpresi o scioccati dalle informazioni che fornisci loro.

• Organizza un follow-up anticipato. Una volta che la notizia è stata comunicata, è improbabile che il paziente sia in grado di pensare logicamente a ulteriori domande che vorrebbe porre.

• Riconosci i tuoi sentimenti. Se ti senti turbato dalla consultazione, organizza un debriefing con un collega comprensivo.

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Supporto psicologico

Le cinque fasi del lutto

Questo concetto (originariamente chiamato 'Le cinque fasi dell'accettazione di notizie catastrofiche') è stato proposto dalla psichiatra svizzera Dr. Elisabeth Kübler-Ross.³

Le cinque fasi sono:

• Negazione - "Non può succedere." La fase iniziale di shock e intorpidimento.

• Rabbia - "Perché proprio a me?" La rabbia può essere interiorizzata o esternalizzata contro il medico e può essere molto difficile da gestire. Tuttavia, è un meccanismo per affrontare l'ansia e il dolore.

• Contrattazione - "Lasciami vivere solo per vedere nascere mio nipote."

• Depressione - "Dio, per favore non portarmi via dalla mia famiglia."

• Accettazione - uno stato in cui può esserci un intenso desiderio di morte.

I concetti di Kübler-Ross sono emersi da molte ore di interviste con pazienti terminali, ma le sue teorie universali sono state successivamente criticate per essere troppo semplicistiche per un'applicazione generale. Tuttavia, in un'epoca in cui parlare ai pazienti di cancro era considerato un tabù, ha promosso l'idea che dare al paziente morente l'opportunità di esprimere le proprie emozioni fosse un approccio positivo e utile.

Capire quando trattare la depressione con antidepressivi è difficile nei pazienti che possono sperimentare risvegli mattutini precoci, perdita di appetito e malattie fisiche, ma si consiglia ai clinici di osservare pensieri morbosi come senso di colpa eccessivo, bassa autostima e incapacità di provare piacere (anedonia). Al momento della diagnosi, circa il 50% di tutti i pazienti sperimenta ansia e depressione abbastanza gravi da influenzare la loro qualità di vita. Nei successivi 12 mesi, 1 persona su 10 svilupperà sintomi psicologici abbastanza gravi da richiedere un intervento specialistico.⁴

L'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza delle Cure (NICE) ha proposto un modello a quattro livelli di valutazione e intervento psicologico professionale.⁴

Sostegno sociale

I seguenti problemi devono essere considerati:

• La rete di supporto sociale del paziente e la necessità di un contributo aggiuntivo quando manca la disponibilità di parenti o amici per fornire supporto.

• Cura personale (ad esempio, bisogni di toilette e bagno) per i pazienti.

• Problemi finanziari e accesso alle risorse locali e nazionali.

• Assistenza di sollievo.

Supporto spirituale

I bisogni spirituali in questo contesto spesso coinvolgono domande sul destino, lo scopo della vita e l'esistenza di un potere o essere superiore. I bisogni spirituali del paziente non devono necessariamente essere soddisfatti all'interno del quadro di una religione organizzata ma, se il paziente lo desidera, è responsabilità del team sanitario organizzare l'accesso al leader religioso o guida spirituale appropriato. Tutti i membri del team sanitario dovrebbero essere consapevoli delle esigenze spirituali del paziente e tenere presente che i loro bisogni possono cambiare nel tempo.

Supporto per i caregiver⁵

Le esigenze dei caregiver e delle famiglie non devono essere dimenticate e questo includerà la fornitura di informazioni, consulenza finanziaria e supporto nel lutto. Con il consenso del paziente, se appropriato, i caregiver e i parenti dovrebbero essere tenuti completamente informati. I caregiver e i parenti possono essere alleati vitali nella fornitura di cure di fine vita al paziente e dovrebbero essere abilitati e incoraggiati a svolgere questo ruolo. Inoltre, uno studio ha rilevato che i mariti delle donne con cancro terminale avevano maggiori probabilità di provare sensi di colpa o rimpianto se non avevano discusso del fine vita con la moglie rispetto a quelli che lo avevano fatto.⁶

Assistenza coordinata

Soddisfare le esigenze dei pazienti che affrontano la morte può sembrare inizialmente opprimente, ma nessun operatore sanitario dovrebbe affrontare questo compito da solo. Il supporto è meglio fornito in team integrati e ci sono molte linee guida e strategie per consentire ai servizi locali di coordinare l'assistenza. Queste includono:

• Il Programma del Quadro di Riferimento degli Standard d'Oro Inghilterra.⁷

• Il Programma di Cure di Fine Vita (EoLCP) rilasciato dal Dipartimento della Salute.⁸

Organizzazioni utili

Il lavoro di Elisabeth Kübler-Ross ha seminato il seme di una vasta rete di cure palliative e di fine vita che si è sviluppata sui suoi principi di comunicazione e supporto ai pazienti morenti e alle loro famiglie. Sia il sistema hospice che il servizio infermieristico Macmillan si sono sviluppati da tali principi. Le organizzazioni che attualmente forniscono servizi, informazioni e supporto includono:

• Il Consiglio Nazionale per le Cure Palliative - the umbrella organisation for all those who are involved in providing, commissioning and using palliative care and hospice services in England, Wales and Northern Ireland.

• Macmillan Cancer Support - an organisation which gives cancer patients and their families the up-to-date information, practical advice and support they need to reduce the fear and uncertainty of cancer.

• Assistenza Oncologica Marie Curie - a charity established in 1948 which supports Marie Curie nurses, hospice research and information for the general public.