See the related separate articles Aiutare i pazienti ad affrontare la morte e il morire e Cure palliative.

Questo articolo esamina la fase terminale delle cure palliative; altri articoli trattano il controllo dei sintomi nelle cure palliative:

• Controllo del dolore nelle cure palliative

• Nausea e vomito nella cura palliativa

• Dispnea nella cura palliativa

• Prescrizione in cure palliative

• Cure palliative per l'insufficienza cardiaca

Introduzione

Gli studi basati sulla popolazione sulle preferenze riguardo al luogo di morte indicano che oltre il 60% delle persone (comprese quelle che non affrontavano una malattia potenzialmente fatale in quel momento) preferirebbero morire a casa.¹

Whilst this has been an important driver for improving end of life care at home, the place of death is not necessarily the highest priority for everybody. In a population-based study involving nearly 10,000 adults across England, only 34% ranked 'dying in preferred place' as their top care-related priority. Other important priorities were the need to be free of pain and the presence of family and friends.

Terminal care is not just for those with cancer, but is important for other chronic diseases, including insufficienza cardiaca, insufficienza respiratoria, malattia renale cronica grave, insufficienza epatica, sclerosi multipla, malattia del motoneurone, and demenza, as well as death from general frailty. Each may bring its own challenges in terms of the provision of terminal care. Studies of patients with end-stage malattia polmonare ostruttiva cronica (COPD), for example, found that they tend not to ask for help actively, and a discussion about support may need to be initiated by the healthcare professional; the main factor preventing discussions is the difficulty in predicting the course of the disease. ²³⁴

Il 1% della popolazione del Regno Unito morirà ogni anno; i medici di base sono incoraggiati dalla Campagna Dying Matters a cercare di identificare il loro 1% di pazienti, anche se questo non potrà mai essere preciso.⁵ Identification benefits the individual and those close to them, as well as allowing appropriate care to be planned.

Ci sono diversi strumenti per aiutare a identificare le persone che potrebbero essere vicine alla fine della loro vita, come il Gold Standards Framework, l'Amber Care Bundle o lo Supportive and Palliative Care Indicators Tool [SPICT].⁶ The Gold Standards Framework is a training programme which includes a Prognostic Indicator Guide to assist in this process.⁷⁸

Questo inizia ponendo tre domande chiave:

• Saresti sorpreso se il paziente dovesse morire nei prossimi mesi, settimane o giorni?

• Hanno indicatori generali di declino - ad esempio, ridotta capacità di autogestione, ricoveri ospedalieri ripetuti e non programmati, trascorrendo più del 50% del tempo a letto?

• Hanno indicatori clinici specifici - ad esempio, metastasi tumorali, aumento della frequenza delle terapie con steroidi (BPCO)?

The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) and the Care Quality Commission (CQC) have standards for end of life care, and the "One Chance to Get it Right" guidance is also relevant. These are discussed further below - some of the issues are wholly or partly controlled by the GP, others need action from agencies such as social services and nursing.

NICE⁹

NICE afferma che:

• Adults who are likely to be approaching the end of their life should be identified using a systematic approach.

• Gli adulti che si avvicinano alla fine della loro vita dovrebbero avere l'opportunità di discutere della pianificazione anticipata delle cure.

• Adults approaching the end of their life should receive care co-ordinated between health and social care practitioners within and across different services and organisations.

• Gli adulti che si avvicinano alla fine della loro vita e i loro assistenti dovrebbero avere accesso a supporto 24 ore su 24, sette giorni su 7.

• Carers providing end of life care to people at home should be supported to access local services that can provide assistance.

"Un'Occasione per Farla Bene"

"Un'opportunità per farlo nel modo giusto" è stato pubblicato nel giugno 2014 dalla Leadership Alliance for the Care of Dying People, i cui membri includono il General Medical Council (GMC), NHS England, il Nursing and Midwifery Council e le Royal Colleges di medici di base, infermieri e medici.^{10 11} It provides guidance in the care of dying people and is aimed at all clinicians in hospital and community.

Five "Priorities of Care" are described and form the focus of care at the end of life, irrespective of the place of death.

1. La possibilità che una persona possa morire entro i prossimi giorni o ore è riconosciuta e comunicata chiaramente, le decisioni vengono prese e le azioni intraprese in conformità con le esigenze e i desideri della persona, e queste vengono regolarmente riviste e le decisioni modificate di conseguenza.

2. La comunicazione sensibile avviene tra il personale e la persona in fin di vita, e tra coloro che sono stati identificati come importanti per loro.

3. La persona morente, e coloro che sono considerati importanti per loro, sono coinvolti nelle decisioni riguardanti il trattamento e le cure nella misura in cui la persona morente desidera.

4. Le esigenze delle famiglie e di altri identificati come importanti per la persona in fin di vita vengono attivamente esplorate, rispettate e soddisfatte per quanto possibile.

5. Un piano di assistenza individuale, che include alimentazione e idratazione, controllo dei sintomi e supporto psicologico, sociale e spirituale, viene concordato, coordinato e fornito con compassione.

CQC

Le cure di fine vita sono uno dei temi dell'ispezione CQC; si prevede che le pratiche nel Regno Unito abbiano un registro di cure palliative, riunioni regolari sulle cure palliative e un piano su come stanno raggiungendo l'1%, e siano consapevoli delle Cinque Priorità di Cura e mostrino come le applicano.¹²

La CQC ha riscontrato variazioni significative nella qualità delle cure ricevute, ad esempio, da persone di diversa origine etnica, orientamento sessuale e background sociale.¹³ Despite this inequality, the UK ranks first for the quality of palliative care in 80 countries around the world. ¹⁴

I clinici devono supportare gli adulti prossimi alla fine della loro vita nel partecipare alle decisioni, adottando processi per stabilire la quantità e il tipo di informazioni che preferirebbero.⁶ They should also have systems to provide information in a way that meets the patient's communication needs and preferences - for example, how it is given (verbally, on paper, by text, email, or other assistive technologies) and provision of professional interpreters. There should also be arrangements to review and anticipate the patient's information needs and preferences as circumstances change.

Per il paziente che desidera morire a casa, è necessario un supporto adeguato. Questo di solito significa una persona vicina come un coniuge, un partner a lungo termine, un parente stretto o un team di persone disponibili 24 ore su 24. Sono disponibili servizi di assistenza notturna, ma sono costosi. Il caregiver deve essere preparato a affrontare le esigenze emotive e fisiche del paziente, che possono essere molto impegnative.

Approccio di squadra

Spesso è necessario un approccio multidisciplinare per fornire tutte le competenze necessarie per assistere gli adulti che si avvicinano alla fine della loro vita. Potrebbero aver bisogno di supporto in:⁶

• Domande specifiche sulla malattia, inclusa la gestione dei sintomi, l'idratazione e la nutrizione, e l'accesso ai farmaci.

• Problemi fisici e psicologici non direttamente correlati alla malattia.

• Questioni sociali, inclusi supporto e consulenza (ad esempio, orientamento su benefici, finanze e servizi di supporto del terzo settore, locali o nazionali).

• Sostegno nelle attività quotidiane, inclusi l'accesso a dispositivi e servizi di riabilitazione.

• Orientamento pastorale, religioso e spirituale.

• Questioni culturali.

This team may include a GP, district nurses, Macmillan nurses, social services and a minister of the patient's religion, if they have one. There should be a key worker who is the main point of contact for the patient, the family and the rest of the team. The key worker liaises and who ascertains that nothing is left undone or duplicated - they may not be the most senior member of the team.

Local protocols should be followed to ensure that the ambulance service and out of hours team are aware of advanced care decisions, including on resuscitation, and issues such as the availability of end of life drugs in the home. This is usually done via a database which all local professionals can access.

Bisogni emotivi

La paura è comune. Cerca di essere onesto con il paziente e rispondi alle domande nel miglior modo possibile, inclusa l'onestà riguardo alle incertezze. Potrebbe essere utile iniziare segnalando che stai per affrontare alcune domande difficili. Non aver paura di chiedere se desiderano parlare di cosa aspettarsi e di cosa è probabile che accada.

Before the terminal stage, the patient may have already considered their end of life care and how they want it to be managed. Piani di cura anticipata, also called living wills or advance care directives, are the vehicle for this and should be taken into account if a person has lost capacità mentale.⁶

They may also wish to make peace with relatives or friends, and to make a will if one has not been done.

Con l'avvicinarsi della morte, il paziente diventerà più debole e dormirà di più. Avrà bisogno di aiuto per entrare e uscire dal letto e per andare in bagno. L'appetito di solito diminuisce e il peso si riduce. Sii prudente nel decidere se un'alimentazione intensiva sia nel interesse del paziente. Cibi ricchi di calorie vengono spesso scarsamente assorbiti e possono causare diarrea e disagio faecal incontinence. Pads and waterproof under-sheets are useful. As well as the unpleasantness, incontinence is a danger to the integrity of skin; if it breaks down, it may never heal again. A urinary catheter may be required and this should be discussed using a shared decision making approach.

Immobility, poor circulation and inadequate nutrition all predispose to ulcere da pressione. Giri frequenti, pelle di pecora su cui sdraiarsi e materassi ondulati sono tutte opzioni. Girarsi può essere molto doloroso a volte, ma è necessario.

See also the separate Controllo del dolore nelle cure terminali articolo.

Pain is what patients fear most although, in reality, other features such as dyspnoea may be more distressing. There is a very wide range of other problems that will be encountered and most patients will experience a number of them. These can include:

• Insonnia.

• Anoressia.

• Costipazione..

• Sudorazione.

• Nausea.

• Dispnea.

• Disfagia.

• .

• Vomito.

• Sintomi urinari.

• Dyspepsia.

• Prurito.

• Diarrea.

• Prurito.

• Il movimento hospice ha contribuito molto ad approfondire la conoscenza sulla gestione del dolore e della sofferenza nelle cure terminali. I principi di gestione includono quanto segue:

The hospice movement has done much to further knowledge about the management of pain and distress in terminal care. Principles of management include the following:

• Rimani con la terapia orale il più a lungo possibile.

• Cerca di evitare le iniezioni. .

• Patches for drugs such as fentanyl are expensive but may be useful. Pompe a siringa can be valuable.

• Lascia che altri, compresi il paziente o i caregiver, decidano di aumentare la dose se necessario, ma mantieni una visione d'insieme per garantire che sia in atto un regime razionale.

• Se le dosi sono troppo distanziate, il dolore diventa intenso e debilitante e richiede una dose molto alta per sopprimerlo. È meglio somministrare dosi più basse con maggiore regolarità, per mantenere il dolore sotto controllo.

• In the terminal stages decide what routine drugs can be stopped, for example drugs like statins whose effect takes place over many years. Sensitive discussion is needed here, to avoid the perception that the person is no longer important enough to spend money on, or that you are trying to hasten their death.

• The central anxiolytic action of the opiates is very important and drugs including benzodiazepines, tricyclic antidepressants and phenothiazines can enhance the effect. Despite their effect of suppressing the respiratory drive, they can also be valuable in alleviating some of the distress of dyspnoea of respiratory or insufficienza cardiaca but they should be used with care.

Palliative care may require sedation for symptoms other than pain, such as movimenti involontari oppure delirio, although the cause, such as medication, dehydration or hypercalcaemia, should be identified and treated if possible. Palliative sedation does not hasten death, and the patient and their relatives can be reassured that it is not euthanasia, but its use is, according to the BMA, 'a serious decision which requires careful examination of doctors’ motives and the availability of possible alternatives'. ^{151617 18}

Con l'avvicinarsi della morte, il tempo trascorso sonnolento o in coma aumenta, il tempo di lucidità diminuisce e sono comuni aumenti di farmaci con dosi e frequenze maggiori. Questo è normale e il medico non dovrebbe essere eccessivamente preoccupato o sorpreso quando accade.

Ci sono molte questioni etiche legate alle cure di fine vita, dall'etica della rimozione dell'alimentazione endovenosa al suicidio assistito.

Per aiutare i medici di fronte a queste questioni difficili, il Consiglio Medico Generale (GMC) ha pubblicato le linee guida "Trattamento e cure verso la fine della vita: buona pratica nelle decisioni".¹⁹

I punti salienti sono i seguenti:

• Care should be equitable.

• Coloro che sono coinvolti nelle decisioni riguardanti le cure verso la fine della vita dovrebbero essere consapevoli della Legge sui Diritti Umani.

• Devono essere adottate tutte le misure ragionevoli per prolungare la vita del paziente, ma non esiste un obbligo assoluto di prolungare la vita indipendentemente dalle conseguenze per il paziente o dalle sue opinioni.

• Ogni paziente adulto dovrebbe essere presunto in grado di prendere decisioni riguardo alle proprie cure e trattamenti, a meno che non si dimostri il contrario.

• Se un paziente adulto non ha capacità, le decisioni prese per conto del paziente devono basarsi su se il trattamento sarebbe di beneficio complessivo (inclusa l'opzione di non trattare) e sulla meno restrittiva delle scelte future. Devi consultare in collaborazione con le persone vicine al paziente.

• Devono essere seguite strade decisionali diverse per i pazienti che hanno capacità e per quelli che non ce l'hanno (i dettagli completi sono forniti nelle linee guida del GMC).

Sometimes patients or relatives may request the health professional to end their life. The BMA has published guidance in this area - the key points are as follows: ¹⁵

• All forms of assisted dying are illegal in the UK.

• Una decisione sulla possibilità di perseguire qualcuno viene presa caso per caso dal Servizio di Pubblica Accusa (CPS) in Inghilterra e Galles; dal Servizio di Pubblica Accusa (PPS) in Irlanda del Nord; e dall'Ufficio della Corona e dal Servizio del Procuratore Fiscale (COPFS) in Scozia

• Quando si affronta una richiesta di suicidio assistito da parte di un paziente, i medici devono rispondere in modo professionale e compassionevole, continuando a supportare i pazienti nel loro percorso di cura e trattamento.

• Doctors should avoid any action that the law might consider to be assisting, facilitating, or encouraging suicide.

• Doctors who are unsure as to how a particular action might be construed by the law should seek up-to-date legal advice

It is appropriate to give as much medication as is needed for pain. As long as the intention is to relieve suffering, and the dose is proportionate to that intention, this does not constitute euthanasia or assisted dying, even if an unintended effect is to hasten death. This is known as the 'doctrine of double effect.'

Prendersi cura di una persona cara che sta morendo è un periodo molto impegnativo. Il tumulto emotivo, spesso aggravato dalla mancanza di sonno, lascia il segno. Può provocare sentimenti di rabbia o colpa, così come difficoltà con compiti come la cura della continenza e il sollevamento. I caregiver devono sapere cosa aspettarsi e a chi rivolgersi in diverse situazioni. Ad esempio, potrebbero trovare molto disturbante il "gorgoglio della morte" del respiro terminale o il respiro di Cheyne-Stokes.

When the person dies, speak with the carers - if they are registered with you, consider offering to see them after the funeral or asking if they need bereavement counselling. If not, encourage them to reach out to their own GP if they need support.

Quando muore una persona anziana, si può razionalizzare una certa soddisfazione per aver avuto "una buona corsa". Quando muore un giovane adulto, un adolescente o un bambino, le emozioni si intensificano e l'impatto è enorme sia per la famiglia che per i professionisti coinvolti.²¹ Whilst it is important to ensure adequate bereavement support is available for the family and carers of a child who has died, it is also important that professionals involved have an opportunity to debrief with colleagues.²²

Le cure alla fine della vita esemplificano i benefici della continuità assistenziale e della responsabilità continua, che sono le fondamenta della medicina generale. È il massimo dell'assistenza olistica. Dimostra competenza e compassione e sarà anche estremamente gratificante dal punto di vista professionale.