Cure palliative per l'insufficienza cardiaca

Il gestione dell'insufficienza cardiaca è migliorata notevolmente negli ultimi anni, ma le persone con insufficienza cardiaca e le loro famiglie sperimentano stress e sofferenza da una varietà di fonti. Le cure palliative sono un servizio interdisciplinare e un approccio complessivo alla cura che migliora la qualità della vita e allevia la sofferenza per coloro che vivono con qualsiasi malattia grave, indipendentemente dalla prognosi.¹

Le evidenze disponibili suggeriscono che gli interventi palliativi domiciliari e basati su team per i pazienti con insufficienza cardiaca migliorano gli esiti centrati sul paziente, inclusa la riammissione ospedaliera e la documentazione delle preferenze.^{2 3}

Per quanto riguarda l'insufficienza cardiaca nel Regno Unito, i tassi di sopravvivenza a 1, 5 e 10 anni sono aumentati del 6,6% (dal 74,2% nel 2000 all'80,8% nel 2016), del 7,2% (dal 41,0% nel 2000 al 48,2% nel 2012) e del 6,4% (dal 19,8% nel 2000 al 26,2% nel 2007). Il miglioramento della sopravvivenza è stato in media di 2,4 anni maggiore per i pazienti che non richiedevano il ricovero in ospedale al momento della diagnosi (5,3 vs 2,9 anni).⁴

Gli ultimi sei mesi di vita per un paziente con insufficienza cardiaca sono spesso caratterizzati da frequenti ricoveri ospedalieri, procedure e uso di cure intensive, spesso culminando in un decesso in ospedale. Il decorso imprevedibile e la natura limitante della vita dell'insufficienza cardiaca suggeriscono che i pazienti con insufficienza cardiaca trarrebbero beneficio dalle cure palliative.

Storicamente, i rinvii alle cure palliative per insufficienza cardiaca venivano avviati quando si riteneva che il paziente avesse un'aspettativa di vita di sei mesi o meno. Questo modello si è rivelato inefficace, poiché molti clinici rinviavano o ritardavano il rinvio alle cure palliative fino a quando non erano certi che un paziente stesse morendo.⁵

L'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza delle Cure (NICE) ha identificato la necessità di cure palliative per le persone con insufficienza cardiaca cronica avanzata.⁶

Vedi anche gli articoli su Cure Palliative e Cure di fine vita.

Luogo di cura

Il luogo più appropriato per le cure non dipende dall'eziologia della condizione terminale. La maggior parte delle persone preferirebbe morire a casa se c'è un supporto sufficiente. Il movimento degli hospice ha avuto un grande impatto e si occupa di tutte le forme di cure terminali. Infermieri appositamente formati possono migliorare la gestione dei pazienti con insufficienza cardiaca in ospedale e c'è anche un collegamento con la comunità.⁷ La gestione comunitaria guidata da infermieri può fornire supporto con:

• Follow-up e valutazione regolari, inclusa la chimica del sangue, per rilevare un deterioramento clinico precoce.

• Regolazione e ottimizzazione continua della terapia secondo i protocolli concordati.

• Promozione e supporto dell'autogestione, incluso il monitoraggio quotidiano del peso.

• Educazione: coprendo sia gli aspetti farmacologici che non farmacologici della cura, inclusi consigli su esercizio fisico e nutrizione.

• Agire come intermediario tra il paziente e altri professionisti - ad esempio, cardiologi e il team di assistenza sanitaria primaria.

• Fornitura di supporto per i pazienti e i loro assistenti.

Lo scompenso cardiaco produce una vasta gamma di sintomi.

• Affaticamento e mancanza di respiro (vedi sotto) sono i disturbi limitanti e angoscianti più comuni:
  

  • La posizione del paziente (supina/prona) deve essere considerata.

  • L'ossigeno potrebbe essere utile.

  • Se la dispnea persiste come problema, la morfina è spesso efficace. Non causa una soppressione eccessiva del drive respiratorio, ma aiuta ad alleviare il disagio e può avere un'azione farmacologica per migliorare l'insufficienza ventricolare sinistra.

• La depressione può verificarsi in circa un terzo dei pazienti ed è spesso trascurata:
  

  • Dovrebbe essere cercato e trattato se trovato.

  • È meglio evitare gli antidepressivi triciclici nell'insufficienza cardiaca.

• Il dolore è molto comune, soprattutto nelle fasi terminali:
  

  • Una causa comune è lo stiramento della capsula del fegato.

  • Dovrebbe essere gestito nel modo consueto per le cure palliative, tranne che i farmaci antinfiammatori non steroidei dovrebbero essere evitati.

  • La morfina o la diamorfina possono essere utili sia per il dolore che per la dispnea.

• La nausea e la diminuzione dell'appetito sono problemi comuni e possono portare a un'assunzione nutrizionale così bassa da compromettere la salute:
  

  • I fattori includono una diminuzione della sensazione di fame, restrizioni dietetiche, affaticamento, respiro corto, nausea, ansia e tristezza.

  • Negli anziani, la sazietà precoce, la diminuzione del gusto e dell'olfatto e il mangiare da soli contribuiscono anche.⁹

Vedi anche l'articolo su Gestione dell'Insufficienza Cardiaca.

Comunicazione

I pazienti con insufficienza cardiaca continuano a essere ignorati nonostante tutto ciò che è stato appreso dalla comunicazione con i pazienti oncologici. Pianificazione avanzata delle cure è stato dimostrato che migliora la qualità della vita, la soddisfazione del paziente con le cure di fine vita e la qualità della comunicazione di fine vita per i pazienti affetti da insufficienza cardiaca.¹¹

• Parla con il paziente. Dedica del tempo senza fretta. Scopri cosa sanno. Dare brutte notizie non è facile, ma deve essere fatto.

• I pazienti vogliono conoscere la loro prognosi in un momento in cui hanno una funzione cerebrale ottimale. Desiderano una discussione onesta sulle opzioni di trattamento e sulla prognosi, ma non vogliono essere privati della speranza.¹²

• Un flusso sanguigno cerebrale insufficiente può portare a confusione e problemi di memoria. Pertanto, potrebbe essere necessario ripetere le informazioni già fornite.

• La scarsa trasmissione delle informazioni e le barriere specifiche della malattia alla comunicazione efficace, come la perdita di memoria a breve termine, la confusione e la fatica, devono essere affrontate.

Gestione farmacologica

Assicurati che vengano utilizzate le dosi massime tollerate di farmaci per controllare l'insufficienza cardiaca. La dispnea può essere estremamente angosciante e un modo di morire molto temuto. Vedi il separato Dispnea nelle Cure Palliative articolo che copre molti aspetti dell'assistenza, incluso affrontare il paziente che è in preda al panico e angosciato.

Nutrizione

Mantenere un'adeguata nutrizione è importante e difficile. Sono necessari pasti piccoli, frequenti, facilmente digeribili e appetitosi.

• Nonostante i progressi nella terapia, l'aspettativa di vita per i pazienti con insufficienza cardiaca è peggiore rispetto a quella di qualsiasi dei tumori comuni ed è associata a un numero comparabile di anni di vita attesi persi.

• In Scozia, come in molti altri paesi, nonostante le strategie terapeutiche progressive per l'insufficienza cardiaca, la prognosi è rimasta scarsa rispetto a molti tumori. Dopo il primo ricovero per insufficienza cardiaca, il 50% degli uomini e delle donne è deceduto rispettivamente entro 2,3 anni e 1,7 anni.¹⁰

• In uno studio americano, il 54% di coloro che ci si aspettava vivessero per altri sei mesi è morto entro tre giorni.

• Vari metodi di stratificazione del rischio, basati sui profili dei pazienti e sulle caratteristiche cliniche, vengono sviluppati per rendere più accurata la valutazione dell'aspettativa di vita.¹³

Parlare con i pazienti, gestire il dolore, la nausea e il disagio, e i molti aspetti di una buona cura terminale non stanno ricevendo l'attenzione che meritano.

Il Dipartimento di Politica, Cura e Riabilitazione del King's College Hospital di Londra ha elaborato le seguenti raccomandazioni:¹⁴

• Fornitura sensibile di informazioni e discussione delle questioni di fine vita con pazienti e famiglie.

• Educazione reciproca del personale di cardiologia e cure palliative.

• Criteri di riferimento per le cure palliative e percorsi di cura concordati reciprocamente per i pazienti con insufficienza cardiaca.