Cure palliative per l'insufficienza cardiaca

Il gestione dell'insufficienza cardiaca has improved considerably in recent years but people with heart failure and their families experience stress and suffering from a variety of sources. Palliative care is an interdisciplinary service and an overall approach to care that improves quality of life and alleviates suffering for those living with any serious illness, regardless of prognosis.¹

Le evidenze disponibili suggeriscono che gli interventi palliativi domiciliari e basati su team per i pazienti con insufficienza cardiaca migliorano gli esiti centrati sul paziente, inclusa la riammissione ospedaliera e la documentazione delle preferenze.^{2 3}

Per quanto riguarda l'insufficienza cardiaca nel Regno Unito, i tassi di sopravvivenza a 1, 5 e 10 anni sono aumentati del 6,6% (dal 74,2% nel 2000 all'80,8% nel 2016), del 7,2% (dal 41,0% nel 2000 al 48,2% nel 2012) e del 6,4% (dal 19,8% nel 2000 al 26,2% nel 2007). Il miglioramento della sopravvivenza è stato in media di 2,4 anni maggiore per i pazienti che non richiedevano il ricovero in ospedale al momento della diagnosi (5,3 vs 2,9 anni).⁴

Gli ultimi sei mesi di vita per un paziente con insufficienza cardiaca sono spesso caratterizzati da frequenti ricoveri ospedalieri, procedure e uso di cure intensive, spesso culminando in un decesso in ospedale. Il decorso imprevedibile e la natura limitante della vita dell'insufficienza cardiaca suggeriscono che i pazienti con insufficienza cardiaca trarrebbero beneficio dalle cure palliative.

Storicamente, i rinvii alle cure palliative per insufficienza cardiaca venivano avviati quando si riteneva che il paziente avesse un'aspettativa di vita di sei mesi o meno. Questo modello si è rivelato inefficace, poiché molti clinici rinviavano o ritardavano il rinvio alle cure palliative fino a quando non erano certi che un paziente stesse morendo.⁵

L'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza delle Cure (NICE) ha identificato la necessità di cure palliative per le persone con insufficienza cardiaca cronica avanzata.⁶

See also the articles on Cure palliative e Cure di fine vita.

Luogo di cura

Il luogo più appropriato per le cure non dipende dall'eziologia della condizione terminale. La maggior parte delle persone preferirebbe morire a casa se c'è un supporto sufficiente. Il movimento degli hospice ha avuto un grande impatto e si occupa di tutte le forme di cure terminali. Infermieri appositamente formati possono migliorare la gestione dei pazienti con insufficienza cardiaca in ospedale e c'è anche un collegamento con la comunità.⁷ Nurse-led community management can provide support with:

• Follow-up e valutazione regolari, inclusa la chimica del sangue, per rilevare un deterioramento clinico precoce.

• Regolazione e ottimizzazione continua della terapia secondo i protocolli concordati.

• Promozione e supporto dell'autogestione, incluso il monitoraggio quotidiano del peso.

• Educazione: coprendo sia gli aspetti farmacologici che non farmacologici della cura, inclusi consigli su esercizio fisico e nutrizione.

• Agire come intermediario tra il paziente e altri professionisti - ad esempio, cardiologi e il team di assistenza sanitaria primaria.

• Fornitura di supporto per i pazienti e i loro assistenti.

Lo scompenso cardiaco produce una vasta gamma di sintomi.

• Fatigue and breathlessness (see below) are the most common limiting and distressing complaints:
  

  • La posizione del paziente (supina/prona) deve essere considerata.

  • L'ossigeno potrebbe essere utile.

  • Se la dispnea persiste come problema, la morfina è spesso efficace. Non causa una soppressione eccessiva del drive respiratorio, ma aiuta ad alleviare il disagio e può avere un'azione farmacologica per migliorare l'insufficienza ventricolare sinistra.

• Depression may occur in about a third of patients and is often overlooked:
  

  • Dovrebbe essere cercato e trattato se trovato.

  • È meglio evitare gli antidepressivi triciclici nell'insufficienza cardiaca.

• Pain is very common, especially in the terminal stages:
  

  • Una causa comune è lo stiramento della capsula del fegato.

  • Dovrebbe essere gestito nel modo consueto per le cure palliative, tranne che i farmaci antinfiammatori non steroidei dovrebbero essere evitati.

  • La morfina o la diamorfina possono essere utili sia per il dolore che per la dispnea.

• Nausea and decreased appetite are common problems and may result in such low nutritional intake that health is impaired:
  

  • I fattori includono una diminuzione della sensazione di fame, restrizioni dietetiche, affaticamento, respiro corto, nausea, ansia e tristezza.

  • Negli anziani, la sazietà precoce, la diminuzione del gusto e dell'olfatto e il mangiare da soli contribuiscono anche.⁹

See also the article on Gestione dell'Insufficienza Cardiaca.

Comunicazione

Heart failure patients are still being ignored despite all that has been learned from communicating with cancer patients. Pianificazione avanzata delle cure has been shown to improve quality of life, patient satisfaction with end-of-life care, and the quality of end-of-life communication for patients suffering from heart failure.¹¹

• Parla con il paziente. Dedica del tempo senza fretta. Scopri cosa sanno. Dare brutte notizie non è facile, ma deve essere fatto.

• I pazienti vogliono conoscere la loro prognosi in un momento in cui hanno una funzione cerebrale ottimale. Desiderano una discussione onesta sulle opzioni di trattamento e sulla prognosi, ma non vogliono essere privati della speranza.¹²

• Un flusso sanguigno cerebrale insufficiente può portare a confusione e problemi di memoria. Pertanto, potrebbe essere necessario ripetere le informazioni già fornite.

• La scarsa trasmissione delle informazioni e le barriere specifiche della malattia alla comunicazione efficace, come la perdita di memoria a breve termine, la confusione e la fatica, devono essere affrontate.

Gestione farmacologica

Make sure that maximum tolerated doses of drugs are used to control the heart failure. Dyspnoea can be extremely distressing and a much-feared way to die. See the separate Dispnea nelle Cure Palliative article which covers many aspects of care, including coping with the patient who is panicking and distressed.

Nutrizione

Mantenere un'adeguata nutrizione is important and difficult. Small, frequent, easily digested and appetising meals are required.

• Nonostante i progressi nella terapia, l'aspettativa di vita per i pazienti con insufficienza cardiaca è peggiore rispetto a quella di qualsiasi dei tumori comuni ed è associata a un numero comparabile di anni di vita attesi persi.

• In Scozia, come in molti altri paesi, nonostante le strategie terapeutiche progressive per l'insufficienza cardiaca, la prognosi è rimasta scarsa rispetto a molti tumori. Dopo il primo ricovero per insufficienza cardiaca, il 50% degli uomini e delle donne è deceduto rispettivamente entro 2,3 anni e 1,7 anni.¹⁰

• In uno studio americano, il 54% di coloro che ci si aspettava vivessero per altri sei mesi è morto entro tre giorni.

• Vari metodi di stratificazione del rischio, basati sui profili dei pazienti e sulle caratteristiche cliniche, vengono sviluppati per rendere più accurata la valutazione dell'aspettativa di vita.¹³

Parlare con i pazienti, gestire il dolore, la nausea e il disagio, e i molti aspetti di una buona cura terminale non stanno ricevendo l'attenzione che meritano.

Il Dipartimento di Politica, Cura e Riabilitazione del King's College Hospital di Londra ha elaborato le seguenti raccomandazioni:¹⁴

• Fornitura sensibile di informazioni e discussione delle questioni di fine vita con pazienti e famiglie.

• Educazione reciproca del personale di cardiologia e cure palliative.

• Criteri di riferimento per le cure palliative e percorsi di cura concordati reciprocamente per i pazienti con insufficienza cardiaca.