Vivere con l'epilessia

Per ulteriori informazioni generali sull'epilessia e le crisi epilettiche, consultare i volantini separati chiamati Epilessia e Crisi Epilettiche e Tipi di Epilessia e Convulsioni.

Medicazione

È importante che tu prenda i tuoi farmaci regolarmente per ridurre il rischio di avere convulsioni. È più facile se riesci a entrare in una routine quotidiana. Dimenticare una dose occasionale non è un problema per alcune persone, ma per altre potrebbe portare a convulsioni improvvise. Alcune persone con epilessia hanno distributori di compresse speciali per ricordare loro quando prendere i farmaci. I farmacisti possono consigliarti ulteriormente su questo e anche sui tuoi farmaci.

Guida

Per legge, le persone con una diagnosi recente di epilessia devono smettere di guidare. Se possiedi una patente di guida, devi dichiarare di avere l'epilessia all'Agenzia per la Licenza di Guida e Veicoli (DVLA). Ti consiglieranno su quando potrebbe essere possibile riprendere a guidare. Di solito, questo avviene dopo un anno senza crisi. Se possiedi una patente LGV (precedentemente HGV) o PCV (precedentemente PSV), le regole sono più severe rispetto a una patente ordinaria. La legge cerca di bilanciare i possibili rischi per gli altri con i vantaggi di guidare per un individuo.

Non è raro che la questione della guida sia un fattore nella decisione di interrompere o meno la terapia farmacologica. Se non hai avuto una crisi per due o più anni, potresti considerare di provare a farne a meno. Tuttavia, se interrompi la terapia e si verifica una crisi, dovrai smettere di guidare di nuovo per almeno un altro anno. Per alcune persone questa può essere una decisione molto difficile. La DVLA raccomanda che, se decidi di interrompere la terapia, dovresti smettere di guidare durante la fase di sospensione (che può durare diversi mesi) e per ulteriori sei mesi successivi.

Lavoro

Alcuni lavori escludono le persone con epilessia (ad esempio, piloti o persone che lavorano in altezza). Tuttavia, ci sono molti lavori che sono possibili. Occasionalmente, il problema di trovare un impiego è dovuto alla discriminazione da parte di alcuni datori di lavoro che hanno credenze errate sull'epilessia. La Legge sulla Discriminazione della Disabilità (DDA) significa che le persone con epilessia dovrebbero ora essere protette da questo tipo di discriminazione. Maggiori informazioni sono disponibili presso la Commissione per l'Uguaglianza e i Diritti Umani.

Scuola

La maggior parte dei bambini con epilessia frequenta scuole ordinarie. Molti bambini con epilessia non hanno altre disabilità e le crisi sono ben controllate. Molti insegnanti comprendono l'uso corretto dei farmaci e non saranno preoccupati di gestire una possibile crisi. Alcuni bambini con epilessia hanno altre disabilità e potrebbero quindi aver bisogno di un'istruzione speciale.

Assicurazione

Alcune compagnie assicurative non hanno una visione obiettiva dell'epilessia. Potresti trovare i premi ingiustamente aumentati. Epilepsy Action (vedi nella sezione Ulteriori letture qui sotto) ha un accordo con una compagnia assicurativa per fornire una gamma di schemi assicurativi per le persone con epilessia.

Benefici

Le persone con epilessia che assumono farmaci antiepilettici hanno diritto a prescrizioni gratuite. Altri benefici dipendono dalle circostanze individuali. Potrebbe valere la pena discutere la tua situazione con il Citizens Advice Bureau.

Sport e tempo libero

Le persone con epilessia possono partecipare alla maggior parte degli sport, con una supervisione informata e qualificata e, dove appropriato, le precauzioni di sicurezza pertinenti.

Viaggi

Dovresti assicurarti di avere con te una quantità sufficiente di farmaci per i tuoi viaggi. I lunghi viaggi e il jet lag possono farti sentire stanco e più incline a una crisi. Questo non dovrebbe impedirti di viaggiare. Tuttavia, potrebbe essere meglio che qualcuno durante il viaggio sia a conoscenza della tua situazione. Alcune compresse antimalariche interferiscono con i farmaci antiepilettici. Il tuo infermiere, farmacista o clinica di viaggio dovrebbe essere in grado di consigliarti su questo.

La pillola contraccettiva

Alcuni farmaci usati per trattare l'epilessia interferiscono con il pillola contraccettiva orale. Pertanto, potrebbe essere necessaria una pillola a dosaggio più elevato per una contraccezione efficace. Altri contraccettivi potrebbe non essere adatto. Il tuo medico o infermiere sarà in grado di consigliarti.

Gravidanza

Essere incinta di solito non migliora né peggiora l'epilessia. Tuttavia, c'è una piccolissima possibilità che il bambino non ancora nato possa essere influenzato da alcuni farmaci usati per trattare l'epilessia. Prima di rimanere incinta è meglio chiedere consiglio a un medico specialista. Questi piccoli rischi possono essere discussi.

Si consiglia di prendere ulteriori acido folico (folato) prima di rimanere incinta e fino a dodici settimane di gravidanza. Questo riduce la possibilità che si verifichino alcune anomalie.

Se hai una gravidanza non pianificata, non dovresti interrompere la terapia per l'epilessia, poiché potrebbe aumentare il rischio di una crisi. Tuttavia, dovresti continuare la tua terapia e consultare il tuo medico il prima possibile.

Vedi l'opuscolo separato intitolato Epilessia e Pianificazione della Gravidanza per ulteriori dettagli.

Prevenire le crisi

Alcune persone con epilessia scoprono che certi fattori scatenanti rendono più probabile una crisi. Questi non sono i causa di epilessia ma può scatenare una crisi in alcune occasioni.

I possibili fattori scatenanti possono includere:

• Stress o ansia.

• Consumo eccessivo di alcol.

• Droghe da strada.

• Alcuni farmaci come gli antidepressivi e i farmaci antipsicotici.

• Mancanza di sonno, o stanchezza.

• Pasti irregolari che causano un basso livello di zucchero nel sangue.

• Luci tremolanti come quelle delle luci stroboscopiche.

• Periodi (mestruazioni).

• Malattie che causano una temperatura elevata (febbre) come l'influenza o altre infezioni.

Potrebbe essere utile tenere un diario delle crisi. Questo potrebbe mostrare un modello che potrebbe identificare un possibile fattore scatenante evitabile. Mantenere uno stile di vita sano, una dieta equilibrata, pasti regolari e non affaticarsi troppo potrebbe aiutarti a sentirti meglio e ridurre la possibilità che si verifichino crisi.

La maggior parte delle persone con epilessia riesce a controllare bene le crisi con i farmaci. Tuttavia, è meglio essere preparati nel caso in cui si verifichi una crisi. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti:

Informare le persone

Potrebbe essere sensato informare le persone sul tuo tipo di epilessia. Potrebbe essere utile dare a amici, parenti, colleghi di lavoro, insegnanti, ecc., un'idea di cosa accadrà se avrai una crisi. Potrebbero voler imparare la posizione di recupero se hai un tipo di epilessia che causa perdita di coscienza.

Se hai un tipo di epilessia in cui il tuo comportamento può sembrare cambiare (crisi focali complesse - precedentemente chiamate crisi parziali complesse), altre persone potrebbero essere più comprensive e disponibili se comprendono e sono avvisate su cosa aspettarsi.

Considera di indossare un braccialetto di identificazione per emergenze mediche o simile. Questi forniscono un numero di telefono di emergenza dove sono conservati i dettagli che desideri fornire sulla tua condizione.

Sicurezza

L'obiettivo è anticipare ed evitare potenziali lesioni gravi in caso di crisi epilettica.

Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti, ma il buon senso prevarrà nella tua situazione personale:

• Calore. Non utilizzare fiamme libere. Pensa al design della cucina. Un forno a microonde è molto più sicuro di un forno tradizionale, di un fornello o di un bollitore. Gira sempre i manici delle pentole verso il retro del fornello. Porta il piatto alla pentola, non una pentola calda al piatto.

• Acqua. Le docce sono più sicure dei bagni. Se non vivi da solo, informa qualcuno se stai facendo un bagno, spegni i rubinetti prima di entrare e lascia la porta sbloccata. Mantieni l'acqua del bagno poco profonda. Non fare il bagno a un bambino da solo. Quando nuoti, fallo con qualcun altro e non lontano dalla terraferma.

• Altezze. Assicurati che ci siano sufficienti protezioni o ringhiere in qualsiasi situazione elevata. Considera una ringhiera in cima alle tue scale. È meglio non salire le scale.

• Elettricità. Utilizzare utensili elettrici con interruttori di sicurezza. Installare fusibili moderni con interruttori automatici.

• Mobili affilati. Gli angoli di sicurezza sono disponibili per coprire i bordi taglienti. Forse considera di utilizzare arredi morbidi in casa il più possibile.

• Vetro. Considera di installare vetri di sicurezza su qualsiasi vetro nelle porte o su finestre basse.

Non lasciare che l'epilessia ti impedisca di uscire e condurre una vita piena e attiva. Ovviamente, non tutti i rischi possono essere eliminati. Tuttavia, è meglio usare il buon senso ed essere consapevoli della sicurezza.

Accettare la diagnosi di epilessia può essere difficile. Questo può essere dovuto a idee sbagliate o superate sull'epilessia. Alcuni genitori diventano iperprotettivi nei confronti dei bambini con epilessia. Questo è comprensibile, ma potrebbe essere necessario resistere per il bene del bambino.

Come molte condizioni, a volte è l'atteggiamento verso la condizione che può essere più invalidante della condizione stessa. Se scopri di essere eccessivamente ansioso o di diventare depresso a causa dell'epilessia, potrebbe essere consigliabile ricevere consulenza. Dovresti chiedere consiglio al tuo medico su questo.