Perché dovresti parlare con i tuoi cari della donazione di organi

Da fine marzo 2021, la legge sulla donazione di organi in Scozia cambierà. La nazione adotterà un sistema di "opt-out", il che significa che si presumerà che tu acconsenta a donare i tuoi organi alla morte, a meno che tu non abbia espresso il contrario.

Such a system came into effect in England last May and in Wales in 2015. But many people don't realise that, under this 'presumed consent’'system, le famiglie vengono ancora contattate prima che la donazione possa procedere.

Il peso di una decisione così profonda si alleggerisce sicuramente se i tuoi cari sanno in anticipo se desideri donare i tuoi organi e tessuti, così i tuoi ultimi desideri possono essere rispettati.

Cosa significa la legge per me?

Prima che le leggi cambiassero, avresti dovuto registrarti se volevi che i tuoi organi e tessuti corporei fossero utilizzati per donazioni o ricerche mediche dopo la tua morte.

Sotto il sistema aggiornato, la posizione predefinita è che le persone acconsentano a diventare donatori alla loro morte. Significa che devi esplicitamente scegliere di non donare se non vuoi farlo, e si applica a tutti gli adulti tranne quelli in alcuni gruppi esclusi, come le persone che non hanno la capacità mentale di comprendere e dare o rifiutare il consenso informato.

La decisione spetta ancora a te e - cosa fondamentale - i tuoi familiari più stretti saranno coinvolti nelle discussioni sulla donazione dei tuoi organi nel caso in cui tu muoia in circostanze in cui potresti diventare un donatore.

Condividere è prendersi cura

Secondo Sangue e Trapianti NHS (NHSBT) which manages blood donation in England and transplant services UK-wide, the majority (80%) of people say they're willing to donate their organs. And 90% of families report that they would support organ donation if they knew it's what their loved-one would want.

Ma solo il 51% lo farebbe se non conoscessero i desideri del loro familiare — un forte promemoria di quanto sia importante avere conversazioni aperte con la propria famiglia.

Sarah Jones is co-founder of Share Your Wishes, un gruppo di riceventi di trapianti, famiglie e famiglie di donatori, fondato nel 2017 per incoraggiare le persone a diventare donatori di organi e - come suggerisce il nome - a condividere i propri desideri con familiari e amici.

"Abbiamo capito che anche in Galles, dove è stata introdotta la legge sul consenso presunto, le persone non erano consapevoli che alle famiglie verrà comunque chiesto di supportare la decisione di donare," spiega. "Volevamo diffondere questo messaggio e incoraggiare le persone a parlarne, perché molte famiglie semplicemente non lo sanno.

"Nel momento più difficile della loro vita, quando il loro caro giace lì e non si può fare più nulla per lui, vengono avvicinati e chiesti se supportano la donazione di organi a nome del loro caro. Non riescono a sopportare di perdere quella persona e cercare di prendere quella decisione in quel momento è incredibilmente difficile."

Parlane

La maggior parte di noi vorrebbe sicuramente alleggerire il peso sulla propria famiglia in un momento così difficile. Eppure, poco più di un terzo (39%) delle persone afferma di aver effettivamente condiviso se desiderano o meno donare i propri organi.

Oltre a lasciare le famiglie nell'incertezza su cosa fare nel peggiore dei casi, il silenzio sull'argomento della donazione di organi significa che ogni anno vengono perse centinaia di opportunità di trapianto.

NHSBT data show that around 2,900 people are in lista d'attesa per un nuovo organo as of February 2021. But this figure does not reflect the number of people who actually need a life-saving transplant because of how waiting lists are managed during the COVID-19 pandemic.

In realtà, circa 6.000 persone nel Regno Unito hanno bisogno di un trapianto di organi, e ogni anno circa 350 persone muoiono in attesa a causa della carenza di donatori.

Nessun spazio per l'incertezza

Per contribuire a risolvere il problema e salvare vite umane, il NHS ha lanciato il suo 'Lasciarli Certi 'Campagna, che invita le persone a parlare di donazione degli organi. Mira a incoraggiare tutti a discutere della propria decisione - se acconsentono o meno alla donazione - evidenziando l'impatto che la mancanza di conoscenza dei desideri di una persona ha sulle famiglie in seguito a un decesso.

Al lancio della campagna, il direttore della donazione e del trapianto di organi e tessuti per NHSBT, Anthony Clarkson, ha detto: "Spesso ci dicono che fanno fatica a trovare il momento o le parole giuste per parlare di donazione di organi. Sfortunatamente, vediamo in prima persona l'impatto che l'ignoranza ha sulle famiglie, quando la prima volta che considerano i desideri dei loro cari riguardo alla donazione di organi è quando sono gravemente malati o sono già deceduti.

"Vogliamo che tutti comprendano la legge sulla donazione di organi, le opzioni disponibili e l'importanza di condividere la propria decisione. Questo permette alle famiglie di essere certe di aver capito cosa desiderava il loro caro."

Un argomento difficile

Non è piacevole pensare alla propria mortalità o alla perdita di qualcuno che ami, quindi può essere difficile sapere come affrontare l'argomento. "La mentalità britannica non aiuta perché tendiamo a non voler parlare di morte," dice Sarah. "Ma è una conversazione che si può fare in pochi minuti, davanti a una tazza di tè o un bicchiere di vino.

"Qualunque sia il modo in cui lo affronti, è così importante che tu abbia queste discussioni ora, proprio come faresti se stessi redigendo un testamento."

There are lots of ways to start the conversation. You can find tips and guidance online or by searching the #LeaveThemCertain hashtag.

"Talk to your friends, talk to your family. Even though the law has changed, you can still sign up to the NHS Organ Donor Register per offrire alla tua famiglia una maggiore tranquillità," ha dichiarato Anthony in una nota. "Per favore, non aspettare. Fai la conversazione oggi."