Perché la disprassia è così comunemente diagnosticata erroneamente?

When I was 10, I was diagnosed with developmental co-ordination disorder (DCD), otherwise known as disprassia. Ho fatto vari test per capire in cosa ero bravo e dove avevo difficoltà. Ho scoperto che ero scarso in matematica, educazione fisica e nel tenere la matita - ma andavo molto meglio nei compiti di alfabetizzazione.

Più avanti nella vita, ho incontrato problemi più sconvolgenti, come una grave procrastinazione con i compiti e le scadenze. Ho avuto difficoltà a seguire le istruzioni senza supervisione, nella gestione del tempo e nell'ordine. Insieme a problemi di salute mentale di lunga data, queste sfide hanno reso la mia vita un inferno vivente.

Fino a poco tempo fa, non avevo idea che nessuno di questi problemi fosse minimamente collegato a una condizione da cui la maggior parte delle persone presume di crescere. All'inizio di quest'anno, quando mi è stata mostrata una lista di sintomi online, sono rimasto a bocca aperta. Tutto ciò che mi turbava, ma che non riuscivo a capire prima, improvvisamente mi ha colpito.

Processo di eliminazione

According to the Dyspraxia Foundation, it's thought the condition affects up to 10% of the population, with around 2% being severely affected - and boys more likely to be diagnosed than girls. It's estimated that up to 52% of children diagnosed with dislessia also show symptoms of dyspraxia.

I medici spesso si riferiscono alla disprassia come a una 'diagnosi di esclusione'. Le difficoltà con le abilità di coordinazione motoria grossolana (movimenti ampi) e le abilità di coordinazione motoria fine (movimenti piccoli) sono le caratteristiche principali della condizione. Purtroppo, non esiste un test specifico per la disprassia.

"Non puoi fare un esame del sangue o una risonanza magnetica per fare una diagnosi," dice la dottoressa Sally Payne, un'ergoterapista e fiduciaria della Dyspraxia Foundation. "È quasi come dire: 'Bene, abbiamo escluso ogni altra ragione per spiegare queste difficoltà. Probabilmente è disprassia, DCD.' Quindi questa è la sfida, penso, per i medici di base."

Può essere ancora più difficile per gli adulti ottenere una diagnosi se la disprassia è passata inosservata da bambini, perché si dovrebbe fornire nuove prove primarie.

Secondo Payne, per ottenere una diagnosi chiara di disprassia, un medico deve considerare quattro fattori principali:

• Prove che le capacità motorie del paziente sono compromesse in qualche modo.

• Le difficoltà motorie influenzano la capacità di una persona di svolgere le attività quotidiane.

• La persona non ha acquisito queste difficoltà a causa di qualche tipo di infortunio.

• Non c'è bisogno di nessun'altra spiegazione per quelle difficoltà.

A GP will look at all the evidence and advise on the best course of action. Children with dyspraxia are often referred to specialists such as paediatricians and physiotherapists who will make a further assessment.

I sintomi non motori possono includere anche:

• Difficile comunicare in ambienti rumorosi.

• Smarire oggetti.

• È difficile tenere traccia del tempo.

• Leggere i segnali non verbali di qualcun altro.

• Difficoltà di concentrazione.

• Essere in grado di fare solo un compito alla volta.

• Sognare ad occhi aperti in modo compulsivo.

The non-motor symptoms can be quite similar to those of dyslexia and ADHD, which can leave GPs unsure of the most appropriate diagnosis. People at school and workplaces often assumed that I had ADHD from my mannerisms.

Comportamenti come la goffaggine e l'eccessiva reazione alle situazioni possono essere considerati normali per i bambini e gli adolescenti. Tuttavia, può essere difficile per il paziente 'dimostrare' quanto questi problemi siano problematici nella vita quotidiana.

Disprassia e salute mentale

Prima di capire che la disprassia era più di un 'sindrome del bambino goffo', mi arrabbiavo incredibilmente con me stesso per piccole discrepanze, come perdere un capo di abbigliamento o arrivare in ritardo a un appuntamento.

Sarei spesso in ritardo per le lezioni all'università, e per incontrarmi con gli amici, e ho persino perso lavori a causa della mia lentezza. Era devastante perché mi ero convinto che sarei stato conosciuto come qualcuno intenzionalmente pigro. Anche ora, devo fare accordi speciali per la gestione del tempo, il che mi fa sentire a disagio nel spiegare la disprassia a persone al di fuori del mio gruppo di amici più stretto.

La ricerca dell'Università di Goldsmiths ha scoperto che coloro con DCD hanno higher levels of emotional distress than their peers and are frequently anxious and downhearted.

Payne si riferisce a questo come 'ansia anticipatoria'. "Se sai che qualcosa è stato difficile o hai fallito in passato, allora questo peggiorerebbe le tue emozioni quando ti trovi in una situazione simile in futuro."

She says: "Overriding that hyper-heightened sense of ansia around the risk of something going wrong or your difficulties being exposed can be hard, even if you have a diagnosis."

Secondo l'organizzazione benefica di Payne, questa ansia probabilmente colpisce maggiormente gli adolescenti, a causa delle aspettative e delle pressioni di successo imposte loro dagli adulti nella loro vita.

Payne dice: "Quando raggiungiamo l'età adulta, dobbiamo affrontare cose più impegnative, il che può farti sentire come se non stessi raggiungendo il tuo potenziale. Un adulto con disprassia potrebbe pensare: 'Perché non riesco a fare queste cose che ho in mente? So che dovrei essere in grado di realizzarle, ma il mio corpo oggi non vuole collaborare.' Questo modo di pensare sicuramente influisce sulla salute mentale."

La disprassia è una disabilità?

A causa della mancanza di un percorso medico chiaro e delle linee guida NICE sulla disprassia, può essere difficile capire quale sia il passo successivo per la gestione.

Per alcuni, il termine 'disabilità' può essere intimidatorio o scomodo. Per altri, come me, questa classificazione offre un senso di chiarezza a un insieme di sintomi altrimenti confuso.

Secondo Payne: "Alcune persone con disprassia si sentono a disagio con la parola 'disturbo'. Dicono: 'Non è un disturbo, è un modo di essere.' Rispetto il diritto delle persone di riferirsi a se stesse con il termine con cui si sentono più a loro agio."

Attualmente, non è possibile ricevere l'Indennità di Sostentamento per Disabilità solo con la disprassia. Tuttavia, è coperta dalla Legge sull'Equità sul Lavoro del 2010, che afferma che "un datore di lavoro deve apportare adeguamenti ragionevoli per soddisfare le esigenze dei dipendenti disabili".

Come affrontare

Whilst there's no cure for dyspraxia, terapia cognitivo-comportamentale (TCC)) e esercizi di consapevolezza therapies are usually recommended. I constantly set reminders on my phone for things I need to get done in the day - otherwise I can forget and it usually becomes a problem later. Procrastination is something I still struggle with quite a bit - but I'll work on that another time ...

Payne dice: "Il mio messaggio per i datori di lavoro è: Non fate supposizioni. Quello che devono fare è sedersi con la persona e dire: 'Bene, in quali parti della tua vita quotidiana sei bravo e quali sono le parti che ti mettono alla prova?'

"A volte ci vorranno un paio di lavori affinché la persona con disprassia comprenda gli ambienti che supportano le sue prestazioni. Devi fallire alcune volte. Può influire sulla tua salute mentale, ma trovare modi per organizzarti e concentrarti sui tuoi punti di forza sono ottimi modi per affrontare situazioni difficili. Non importa quanto possa sembrare imbarazzante al lavoro, non c'è mai alcun danno nel chiedere aiuto con promemoria o nel farsi mostrare da un collega come si fa qualcosa."

Despite the long list of apparent shortcomings associated with dyspraxia, people with the condition are often more hardworking, creative, empathetic and willing to learn from mistakes. Apps such as Mindmup può aiutarti a organizzare i tuoi pensieri e compiti senza farti sentire sopraffatto. Mentre la motivazione per alcune cose può diminuire, le persone con disprassia spesso hanno aree di interesse specifiche che possono essere esplorate con molto entusiasmo.

È incredibilmente importante non essere troppo severi con se stessi. La disprassia è una condizione completamente gestibile e, se non altro, mette in evidenza ciò in cui sei veramente bravo piuttosto che le tue debolezze.