Cosa non dire a qualcuno con HIV

Secondo un rapporto del 2014 sondaggio, solo il 45% della popolazione del Regno Unito è in grado di identificare correttamente i modi in cui test HIV viene e non viene trasmesso. Una mancanza di consapevolezza crea paura e stigma intorno al virus, il che spesso porta ad abusi o commenti disinformati verso le persone che vivono con l'HIV.

"Quasi ogni persona che ha rivelato il proprio stato di HIV avrà alcune storie da incubo su incontri con rifiuto, ignoranza o abuso," dice Matthew Hodson, Direttore Esecutivo di aidsmap. "Il minimo di questi è lo sguardo comprensivo, l'inclinazione della testa e il 'spero che tu stia bene'. Il peggiore è l'ostilità aperta, il distacco e la paura che possono portare a una crudeltà straordinaria.

"Il trattamento medico dell'HIV è migliorato, ma lo stigma che circonda questo virus, e l'impatto che può avere sulla salute emotiva di chi è stato diagnosticato, ha di per sé contribuito a una crisi di salute pubblica."

Ecco alcune cose da smettere di dire alle persone che vivono con l'HIV - e la verità dietro i miti.

"Come l'hai ottenuto?"

"Ci sono certi aspetti della conversazione che il buon senso dovrebbe dirti che sono fuori discussione, ma la curiosità morbosa spesso prevale," dice Lizzie Jordan, Fondatrice e Direttrice presso Think2Speak, un'impresa sociale che aiuta i giovani e le loro famiglie a comunicare. "Chiedere come qualcuno 'l'ha preso' è piuttosto offensivo. Non chiederesti mai lo stesso a qualcuno che vive con cancro o diabete."

Gran parte di questo modo di pensare può essere attribuito a una 'cultura della colpa' che circonda l'HIV e la salute sessuale, suggerisce Jordan. Molto spesso le persone considerano che ci siano motivi 'accettabili' e 'inaccettabili' per aver contratto l'HIV perché viene trasmesso più comunemente attraverso il sesso. "Spesso è visto come una 'scelta'. La colpa non viene mai attribuita ad altre condizioni di salute," dice.

"Se qualcuno vuole dirtelo, probabilmente lo farà. Spesso la domanda è spinta dal bisogno di sentirsi rassicurati che la persona con HIV abbia avuto comportamenti che ci distinguono," concorda Hodson. "Nella maggior parte dei casi la risposta è, 'Ho avuto rapporti sessuali'."

"Sento spesso persone commentare su quanto io sembri in forma, come se avere l'HIV dovesse significare apparire devastato dalla malattia. Questo è spesso accompagnato da un'inclinazione della testa benintenzionata, ma alla fine condiscendente," dice Jordan.

Sebbene poco dopo aver contratto l'infezione da HIV molte persone appaiano e si sentano male con febbre, sudorazioni notturne, ghiandole gonfie e perdita di peso, questi sintomi spesso scompaiono nel giro di settimane. Dopo di ciò, la maggior parte delle persone appare perfettamente in salute a meno che non sviluppino l'HIV in fase avanzata, noto anche come AIDS. E i trattamenti attuali possono eliminare completamente quel rischio per la maggior parte delle persone.

"Prima che ci fosse un trattamento efficace, non era raro osservare i sintomi fisici dell'infezione da HIV o, nei giorni in cui il dosaggio era meno raffinato, l'impatto del trattamento per l'HIV. Era facile per alcuni illudersi che solo perché a volte potevano identificare qualcuno con l'HIV da questi segni, potessero sempre farlo. Questo non è mai stato il caso," spiega Hodson. "L'associazione con la malattia e la morte significa che coloro che sembrano sani sono ancora spesso considerati non infetti."

Oltre all'aspettativa che qualcuno sembri malato, ci sono stereotipi persistenti sul profilo di una persona sieropositiva. "Le donne bianche, ad esempio, non corrispondono all'immagine che molti hanno di chi è probabile che viva con l'HIV," dice Hodson.

Poco meno di un terzo delle persone che vivono con l'HIV nel Regno Unito sono donne. Il 47% di tutte le nuove infezioni è avvenuto attraverso rapporti sessuali tra uomini e il 46% attraverso rapporti eterosessuali. Più della metà delle persone sieropositive sono bianche e quasi un terzo sono nere africane. Quindi non esiste un profilo esatto di chi sarà una persona sieropositiva, o di come apparirà.

Ci sono molti miti su come l'HIV si trasmette e non si trasmette, che contribuiscono alla paura e allo stigma verso le persone sieropositive. Facciamo chiarezza.

Non puoi contrarre l'HIV attraverso contatti casuali come condividere posate o bicchieri, baciarsi, tossire, starnutire o sputare. L'HIV può essere trasmesso attraverso fluidi corporei infetti, inclusi sperma, secrezioni vaginali, sangue, latte materno e secrezioni rettali. Più comunemente, l'HIV viene trasmesso attraverso rapporti sessuali non protetti e la condivisione di aghi o siringhe. Può anche essere trasmesso da madre a bambino, anche se questo è raro, poiché un trattamento efficace previene la trasmissione.

Le persone che vivono con l'HIV e sono in trattamento efficace non possono trasmetterlo, nemmeno attraverso rapporti sessuali non protetti, spiega Hodson.

"Le persone ricordano il 'coraggio' della Principessa Diana nel stringere la mano a un uomo con l'AIDS e possono vantarsi di sapere che l'HIV non può essere trasmesso tramite contatto casuale," dice Hodson. "La consapevolezza che l'HIV non può essere trasmesso sessualmente quando qualcuno è sotto trattamento e ha una carica virale soppressa è meno diffusa."

Quando il numero di copie del virus HIV nel sangue è inferiore a 200 copie per ml, è impossibile trasmettere l'HIV durante i rapporti sessuali.

"Questo fatto, spesso indicato come U=U (non rilevabile significa non trasmissibile), è stato stabilito da diversi studi rigorosi, incluso PARTNER 1 & 2 e lstudio Opposites Attract studio. Il messaggio U=U è supportato da NAM, fornitori di aidsmap, e da ogni organizzazione significativa per l'HIV nel Regno Unito."

È necessaria più educazione prima che U=U sia ampiamente compreso dalla popolazione generale, dice Jordan. "Elimina completamente la percezione della 'minaccia' delle persone che vivono con l'HIV. Questo diventerà conoscenza generale col tempo, ma per ora, sono ancora necessarie educazione e consapevolezza."

Nei primi giorni dell'epidemia di HIV, molte persone che si infettavano con l'HIV sviluppavano l'AIDS, che ha causato molte vittime. Nel 2019, questo non è più il caso nel Regno Unito.

"Nell'immaginario collettivo l'HIV è ancora frequentemente associato a malattia e morte," dice Hodson. "L'iceberg della campagna 'Non morire di ignoranza' degli anni '80 proietta una lunga ombra. L'attuale efficacia del trattamento dell'HIV è una delle scoperte mediche più impressionanti dell'era moderna. Le persone con HIV ora possono avere un'aspettativa di vita paragonabile ai nostri coetanei HIV-negativi."

Le persone che vivono con l'HIV possono partecipare a tutte le stesse attività di chi non ha l'HIV. Per alcuni, possono sentire che l'unico impatto che ha sulle loro vite è dover prendere una pillola ogni giorno.

"La scienza ha fatto passi da gigante dagli anni '80 e '90 e le persone con HIV che vengono diagnosticate, accedono alle cure e ai trattamenti, vivono vite piene, sane e felici," spiega Jordan.

"Quando parli con qualcuno con l'HIV, può sembrare un campo minato da attraversare se non ne sei consapevole, ma in realtà non c'è nulla di cui preoccuparsi," dice Jordan.

"Non c'è nulla di sbagliato nell'essere curiosi, ma ci sono certe cose che dovrebbero essere rispettate."

Solo perché qualcuno ha l'HIV, non significa che sia tutta la loro identità, spiega. "Essere sieropositivi non ci definisce. Solo perché vivo con l'HIV non significa che sia tutto ciò che sono. È un virus. Non è la mia personalità, la mia identità o l'unico argomento di cui parlo."