Il diabete è una disabilità?

Ma è una descrizione giusta e utile, o un'etichetta indesiderata? Esaminiamo entrambi i lati dell'argomento.

Un argomento controverso

‘Ogni volta che vedo nuovi pazienti con diabete di tipo 1, ho informato loro che la loro condizione è riconosciuta come una disabilità ai sensi della legge,’ dice il dottor Partha Kar, direttore clinico di diabete presso Portsmouth Hospitals NHS Trust. Scopri la posizione legale sul diabete di tipo 1 e tipo 2 nella casella sottostante.

Il dottor Kar dice: "Le risposte dei pazienti sono divise; metà si offendono e considerano la loro condizione seria ma non invalidante, mentre l'altra metà trova conforto nel termine e vuole una lettera da me per fare domanda per qualsiasi cosa aiuto possa portare.

‘Non mi considererei una persona con disabilità,’ dice Bob Swindell, 48 anni, a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 nel 2013 ed è ora un fiduciario di Diabetes UK. 'In generale, non penso che avere il diabete sia invalidante e credo che la maggior parte delle persone con questa condizione sarebbe d'accordo con me.

Al momento della diagnosi, Swindell era in sovrappeso, inattivo e aveva una storia familiare di diabete di tipo 1. Dopo aver assunto metformina per tre anni e mezzo, ha trascorso gli ultimi sei mesi in un trial medico, trattando il suo tipo 2 con una dieta a ridotto contenuto di carboidrati e un aumento di esercizio fisico.

‘Non appena sono stato diagnosticato, ho iniziato a camminare di più, poi ho seguito un programma di camminata/corsa da divano a 5K e, una volta perso peso e acquisita un po' di fiducia, ho iniziato a fare parkrun (eventi gratuiti, settimanali, cronometrati di 5 km in tutto il Regno Unito)

Ora ambasciatore parkrun per il diabete, accogliendo altri con la stessa condizione nella comunità dei corridori, Swindell è una sorta di atleta. ‘Ho corso mezze maratone, maratone e ho appena completato la mia prima ultra maratona,’ dice. ‘Copriamo regolarmente 50 km a settimana.’

Avere il diabete non è un ostacolo all'esercizio fisico o al raggiungimento atletico – il diabete di tipo 2 non ha impedito a Sir Steve Redgrave di remare verso le medaglie d'oro olimpiche, per esempio.

Noele McClelland, specialista in diritto del lavoro presso Thorntons Solicitors a Dundee, comprende il desiderio di non essere etichettati, ma sottolinea che il modo in cui ti senti riguardo al diabete in questo momento potrebbe cambiare se la tua salute peggiora nel corso degli anni.

‘La Legge sull'Uguaglianza definisce una disabilità come ‘un'imperfezione fisica o mentale che ha un effetto negativo sostanziale a lungo termine sulla capacità di una persona di svolgere le normali attività quotidiane’,’ dice lei. ‘Fondamentalmente, questo considera il diabete come progressivo.’

Essere classificato come disabile protegge i tuoi diritti e potrebbe anche offrirti supporto e benefici, come i pagamenti per l'indipendenza personale (PIP), se in futuro avrai bisogno di aiuto.

Il tuo datore di lavoro non può discriminarti a causa della tua condizione. Ciò significa che deve apportare modifiche ragionevoli per aiutarti, che potrebbero includere qualsiasi cosa, dalle pause regolari per mangiare, bere o prendere i tuoi farmaci, fino a programmare appuntamenti ospedalieri.

‘È anche utile che i tuoi colleghi comprendano la tua condizione, in modo che possano aiutarti in caso di emergenza. Se il tuo capo sa che il diabete a volte influisce sul tuo umore, concentrazione o rendimento, dovrà tenerne conto durante un procedimento disciplinare, per esempio,’ dice McClellan.

Tuttavia, spetta a te informare il tuo datore di lavoro sul tuo stato di disabilità e non c'è alcun obbligo di farlo.

Anche se alcune persone con diabete, come Swindell, non userebbero il termine 'disabile' per descriversi, può essere utile ottenere le cure e il supporto di cui hai bisogno, come garantire che i genitori possano richiedere l'Indennità di Vita per Disabilità per i loro bambini con diabete.

‘Indipendentemente da come i pazienti reagiscono al termine disabile, li rassicuro che è una descrizione legale, non medica, e può essere ignorata o accettata come preferiscono,’ dice il Dr. Kar.

‘Alcune persone potrebbero avere ulteriori domande e un reale bisogno di benefici per disabilità. Potrebbero sentire che li aiuta a gestire meglio il diabete. Altri potrebbero preferire rifiutare lo status e non rivelare mai la loro condizione. La maggior parte, alla fine, si sente rassicurata dal fatto che i loro diritti sono protetti e che l'aiuto potrebbe essere disponibile in futuro, se necessario.’

Quindi, un po' come un distintivo 'bambino a bordo' per i trasporti pubblici, non è un'etichetta che devi indossare - ma ci possono essere momenti in cui sarai grato per ciò che può fare.

Le persone con tipo 1 o tipo 2 sono anche a rischio di complicazioni, come danni agli occhi o ai reni, che possono portare a disabilità fisiche a lungo termine. Tuttavia, se il tipo 2 possa effettivamente essere classificato come una disabilità è attualmente un argomento legale caldo.

Nel 2014, il Tribunale d'Appello del Lavoro ha stabilito che avere il diabete di tipo 2, che può essere controllato con una dieta gestita, non costituisce di per sé una disabilità. Ma ci sono ricorsi pendenti contro quella sentenza a causa della natura progressiva della condizione che potrebbe avere un impatto negativo sostanziale in futuro. Se una persona potrebbe diventare disabile in futuro, potrebbe quindi essere considerata disabile prima che le cose raggiungano quel punto?

Per tutti coloro che affrontano il diabete, dai datori di lavoro ai caregiver, il dibattito continuerà a infuriare.